走過三十年: 從墾荒到薪傳

     在中度以至輕度智障兒童學校工作多年後，到過去服務的嚴重智障兒童學校初期，一位前輩與我分享服務的轉捩點，原來是由一個教人難忘的經歷開始，讓我醒覺之前對嚴重智障兒童的學習能力的看法是何等淺獈。

前輩回想早年我們所收錄的孩子大多只有智障，未有其他明顯的肢體或感官障礙，亦因資源所限，當年校舍設施十分簡單。有一天，一個當船家的父親，自塔門抱著一個全身攣縮得像嬰兒般的孩子來到這兒，懇求學校給予一張床位，讓孩子可以棲身；孩子名叫阿歡，時年九歲，患有唐氏綜合症及先天性心漏病，眼目緊閉、沒有言語或任何表達、不能走路，亦不能自行飲食。原來徬徨無措當船家的父親，因不懂得照顧阿歡，長年把他留在漁船上狹小昏暗而嘈雜的機房裏。

當時學校感到十分為難，因為以當年的設施及職員的經驗，都不容易配合阿歡多方面的需要，但有感阿歡在船上機房不見天日地生活了多年，應該有一個學習機會，於是阿歡便來到這裡。入學不久，出人意表地，阿歡不但毋須全天睡在床上，而且眼睛張開了，學會了走路，與小朋友一起上課，可以自己吃飯，還在一年裏高了三、四吋！看見了阿歡強大的生命力，阿歡的父親燃起對孩子的希望，常定期來看望他。當阿歡生病的時候，還會丟下船上的工作，專程自老遠的塔門跑來這位處偏遠的學校，帶阿歡看醫生。自此，學校開始有信心繼續收錄更多有多重障礙的孩子。

     阿歡的故事讓我看到教育能為嚴重智障的孩子與家庭帶來重大的改變，而改變乃來自我們視域的更新。

 墾荒

     香港嚴重智障兒童教育的發展曾經歷緩慢近乎停滯的一段歲月，遠在阿歡的故事發生的二十多年前，北歐的Wolfensberger, W(1972)倡議「正常化」(Normalization)，提倡弱能人士應享有與一般人的平等待遇，把他們納入社會的正常體系中，不再由於缺乏正常的生活經驗與社化的過程而成為異常的一群；而英國著名的社會學家Sally Tomlinson亦曾於1982年著書指出: 學習障礙者的困難不在於其本身的情況，而在乎社會是否願意承擔對他們的支持。然而，在這些革命性的理念提出後，在事隔十多年後的香港，阿歡仍在塔門的漁船機房內掙扎生存。

阿歡的故事代表了香港嚴重智障兒童教育八○年代初期發展的典型: 智障群體被充滿爭議的智商分數分隔於不同程度的特殊學校，嚴重智障兒童學校更學宿服務一體包辦，孩子障礙類型比較單一。當輕、中度智障兒童學校先行起步草擬課程綱要之際，嚴重智障兒童學校卻只能沿用由當年的教育署所制訂、以生活技能及補救模式為主導的「藝能課程」。其時，師資培訓亦只能照顧當時亦正在起步、以輕、中度智障兒童教師，嚴重智障兒童教師只能自行向下調適摸索；家長在未知如何克服孩子的嚴重學障下，只求為孩子尋一個容身之所，自是可理解的事了。因此，當輕、中度智障孩子的家長已逐漸成熟地走在一起，爭取更多的教育資源的時候，嚴重智障兒童的家長組織方開始萌芽。

      那年代，要為有嚴重智障的孩子克服鉅大認知障礙，彷彿進入一個荊藜密佈、深邃不可知的原始森林。將孩子送進住宿學校，雖紓緩了家長的重擔，卻又容易讓孩子在隔離社會的生活狀態下發展出各種適應性的行為。嚴重智障兒童學校是特殊學校中相對的小眾，可以說是孤軍作戰，各校各自為這群障礙情況日趨複雜的孩子披荊斬棘，開墾學習蹊徑。

　　

　　

     美國於一九七二年立法(PL94/142)為特殊教育需要兒童建立個別學習計劃(IEP)的精神，在那些日子超越時空飄落至八十/九十年代的香港土壤，轉化為一對一的「個別教學」診症式的教學模式，主導了嚴重智障兒童學校教育頗長一段歲月。相對於輕中度智障兒童學校，嚴重智障兒童教育工作者可以參照的課程以至教學模式，真是鳳毛麟角。嚴重智障孩子予社會的印象十分陌生，在沒有期望與隔離下，嚴重智障兒童教育工作者，曾幾何時在沒有掌聲下，默默地背負了「落後」與「封閉」之名。

深耕

　    自八O年代至千禧年的悠悠歲月，嚴重智障兒童的教育就像沒有地圖索驥下的墾荒，由不同群體開發的蹊徑，自森林的外圍各方逐漸走入密林深處。及後醫療進步，大腦受損的孩子存活率增加，愈來愈多兼有多重弱能如肢體障礙、視障、聽障以及各種各樣的健康狀態的智障孩子來到我們的學校，他們要不就是給囚禁於自己的肢體障礙裡，要不就是活在黑暗或無聲的世界裡；多元的障礙猶如虬結蟠錯的樹根，需要透過無數的教學策略研究將之逐一解開；在這過程中，孩子的潛能因被多種障礙的遮蔽，猶如深藏地底的翡翠瑪瑙，需要鍥而不捨的發掘與琢磨，方能展現繽紛的光芒。而嚴重智障兒童的家長，開始以單薄的力量與愚公移山之志走在一起，逐漸走上政策制訂的前台，爭取社會對這群孩子的服務的關注。

 　　然而，在以輕、中度智障為主流的師資培訓與教研資源下，嚴重智障兒童教師開墾孩子潛能的工具，仍只是那原始的「一斧一鋤」，艱辛寸進；及後，不少學校反求諸外，開始自世界各方引進多元的特殊教育模式: 自匈牙利傳來為肢體弱能孩子而設計的引導式教育、自北歐引進的多感知功能康復，自美國輸入的感覺統合訓練、水療、音樂與騎馬治療等各類教育與復健融合的工具。

　　漸漸地，障礙著孩子發展的蒺藜給一一修剪，嚴重智障兒童的能力，開始如逐漸給擦亮的珠寶紛紛呈現於我們眼前，為學校發展出不一樣的學與教生態。期間，美國智能與發展障礙協會(AAIDD)於90年代，開始將昔日以狹隘智商分數介定智障人士能力的醫療模式取向，轉航至以支援強度定位智障人士需要的社會模式路線，智障人士不再只是個體的不幸，而是文明社會應有的承擔； 嚴重智障的「標籤」，原不是叫我們對孩子放棄或卻步，而是叫我們更應努力幫助他們克服重重學習障礙，在社會上找到可以立足的位置。

 　　千禧來臨，隨著資訊科技的高速發展，全球化將世界各地融合的趨勢，為了提升香港在世界舞台的角色而衍生的教改，風火雷電般蓆捲主流教育以至特殊教育體系，從隔離於社會邊沿以至走進社區的舞台，嚴重智障兒童教育經歷了幾許爭取，終於由徘徊於教改門檻，步進今天新高中學制、延讀政策等等的「同一課程架構」的屋簷下，並且與普通孩子一樣，可以在網絡上暢游，接觸廣闊無邊的學習世界。

 嚴重智障兒童學校的教師在學與教的新範式下，背負時被質疑的教育、復健與護理三位一體，卻又時而［傾斜］的任務，為孩子營造與普通孩子成長相若的經驗，其步履之艱鉅可想而之。隨著主流教育的七大教育宗旨、八大學習領域、九大共通能力、科目為本學習、全方位學習等洶湧進入嚴重智障兒童學校，昔日原始森林內不同走向的學習蹊徑，得此契機，匯聚開發為漸具規模的農地，孩子的能力發展漸漸有所收成。

雖然初時以輕、中度智障孩子為對象設計的新高中新衣，在本意良好的［同一課程架構下］罩在嚴重智障孩子的身上仍然太寬，等待剪裁；雖然他們新高中之後還有更漫長的教育需要繼續爭取，他們終身學習的權利，終於喚醒了社會的關注。嚴重智障兒童的家長，終於由為子女爭取成人出路的「一張床位」，與學校攜手步上為孩子爭取［終身教育］機會的馬拉松跑道上。

 可是，我常常想，為甚麼嚴重智障的孩子，至今仍要將其他人的「衣裳」修修剪剪後才可以穿在身上，為甚麼他們總要跟在教育隊伍的後面，一路透不過氣地追追趕趕？為何這群另懷教育價值取態的教育工作者，不能理直氣壯的為孩子的真正需要而申述，反要無奈地將他們所需的各類學習支援以各種科目的包裝來作掩飾? 為甚麼至今仍要以各種各樣的成效指標來定義他們的教育價值? 為甚麼我們的智障兒童教育群體，老是以孩子的智障程度來各自歸位，彼此異化?

                                        

薪傳

  　嚴重智障兒童的教育在香港走過近三十多年的歷史，從照顧較單一的智能障礙，走向覆蓋多重障礙教育的廣闊領域；從醫療模式為取態的隔離教育，走進接軌主流課程的平台；從孤軍作戰以至與家長及不同學校組成多元網絡；主流教育推行以至發生的大小事，在我等學校倖免者少。家長組織亦從昔日爭取成人服務照顧，看到孩子的社會身份要遭認同，只有［終身教育］才是他們生命的康莊大道，這棒還是要一直有人交接跑  下去。

當年投身嚴重智障兒童教育的工作者，都是以不同的視域看待這群孩子的教育價值的一群；而昔日艱苦經營嚴重智障人士家長協會的一群母親，已由茫無頭緒的起點奔往看到標竿的跑道上；儘管不少人都已兩鬢如霜，我們都不願意只被配上「愛心」的光環，繼續與孩子顛簸同行。嚴重智障孩子不希望被異化，更不要反過來被神化，我們亦不認為燈光縇燦的紅館才是唯一呈現孩子能力的舞台，平凡的日常生活才是孩子真正精采的「表演」場地: 比如能感受圓形是會向前溜動，遭人讚賞時面露靦腆地微笑，顛巍巍地推著助行架邁出第一步，震顫地提起湯匙送進咀裡，比如看懂圖書中一個簡單的影像，乘車出外時能忍受顛簸帶來的不適，比如能感受春日雨絲飄灑在面上的清新，能在初秋的陽光中感受令人歡愉的溫暖，能感受老師與爸媽的歡呼而振奮，能感受到愛，能感受到美，在病床上最後的一刻仍能奮鬥……

 當多重障礙亦開始出現於輕、中度智障兒童身上，當英國近年已將輕、中、嚴三個程度的學校融合，經過「難中之難、重中之重」的教育洗禮的嚴重智障兒童教師，將可為不同特殊需要的孩子作出更多的貢獻；我們需要培養更多毋懼挑戰的年青人承傳召命，願意將自己的奮鬥故事編織在孩子們的成長故事中，幫助他們學會以懷有異象的眼光來欣賞生命最原始的美麗，為孩子在重重障礙下仍取得微小的成功而悸動，願意研究各種各樣的教育方法，幫助孩子將各樣的學習謎團一一破解，雖以卑微的條件生存，但卻能自信而滿足地生活。

　　我誠摯盼望，終有一天，更多人認同:「嚴重智障」代表著美麗、代表了堅毅，代表了新視域，代表不屈不撓的希望。