［我無論處於甚麼景況......]

前一陣子，跟一個群體到距離四川重慶市約三個小時車程的瀘州市進行醫療關懷探訪，我們所到的乃基層區域，週遭都是街市，熟食街檔，沿街叫賣的流動販商，大小汽車喇叭焦躁地此起彼落鳴響，昏黑殘舊的廉住房林立，垃圾處處，塵土飛揚。人們隨地吐痰，擤鼻涕，開放式如廁習慣仍隨處可見；惟獨如此，在未有大型連鎖店進佔充斥前，充滿本土特色的買賣與民生習慣展現才教我們更親切地瞭解當地的生活民情；其實，看似髒亂的街景，又何嘗不是我們童年時代的香港風景，窮，髒，但鮮活，充滿著五味紛陳的人味，在一片氣味與灰塵混調之間，卻又像孩子眷戀睡慣了帶著口涎味兒的枕頭，說不出的親切。


我們到過座落於民居中的禮拜堂參與復活節聚會，探訪了一家有二百多個孩子濟濟一堂的幼兒園，一所臨時停電而需要燃點蜡燭的小型醫院，也落區探訪了好幾個家有身心病患的困難戶。

禮拜堂主要由一對同為牧師的夫婦主持，聚會女性長者人數佔九成多，但幼兒詩班，兒童詩班，成人詩班，唱詩與講道期間投影簡報一應俱全。教我感動的是領詩的姊妹以手勢與肢體語言領導會眾演譯詩歌，座中長者如幼兒唱遊，認真仿效，充滿中國特色的普通話詩歌一遍又一遍的響起，伴隨整齊專注肢體揮舞的滿堂唱誦，一眾老婆婆好像孩子般服從與專注的跟照，對遠方訪客送上真摯又靦腆的微笑，淳厚樸實，煞是動人。宣道期間，牧師準備的內容較為艱澀，老婆婆少不免會在座中耳語交談，又或禁不住在堂中出入，上廁走動。適值祟拜主日有數十人認信受洗，仍以婦女與長者為主。

所探訪的醫院設有類此我們的社康服務，護士在醫院所屬區域經常上門家訪需要特別支援的病人，在護士的引領下，到訪過一個患精神病十多年，因經濟無法負擔而只能吃廉價精神科藥物，病情反覆的少女。少女十多歲發病，之前父親因聞下崗而惶恐投河自盡，少女期後失戀，兩重打撃後誘發精神病，現只得中年母親打工養家，少女母親話少，但仍面帶溫婉微笑，向我們平靜地講解女兒情況，少女因不能穩定吃質素較佳的藥物而神志混亂，母親的安靜表現了她對現實無奈的接納。

另一戶人家則是一個六十多歲，因患高血壓與糖尿而左身中風偏癱的老太太，從近乎漆黑的樓梯踏進家門，狹小而雜物滿佈的家居，在四週好像塵封數十載，昏暗污髒一片當中，卻坐著這位皮膚白皙，身型富泰，笑意盈盈的婆婆；婆婆說以前在飯館工作，退休後卻中了風，兩個兒子都四十多歲，小的一個之前因醉酒摔壞腦袋，損害了智力，從此賦閒在家，只靠大兒子撐起兩個殘疾家人。婆婆說買藥難以得到全額補貼，所以一直都要動用積蓄。臨行，我們為婆婆一家三口拍照，他們樂得很。

患精神病少女一家，中風婆婆的一家，都對現實習以為常，不發怨言，生活再難，沒有出路，只要想著的都是［今天］，才能一步一步往前走。從暗黑的樓房步出，殘舊的樓房在下午的日光中彷如黑白硬照，我對剛才的兩戶人家，不禁肅然起敬。

護士帶我們沿路走回醫院去，沿街都是相熟攀談的街坊，十分親切；更見年青的醫生助理揹著藥箱，沿街向小孩子派食流感疫苗，原來該區最近爆發流感。

其中一天應邀到當地的殘聯為一群智障，自閉，腦癱孩子的家長講課，中心的建築硬件不俗，但軟件如訓練計劃與專業提供仍處起步階段，因此家長們對聽課與發問都十分積極，從他們提問有關孩子的一些行為問題，本應輕易處理，但都變成棘手難題，可見他們的培訓需求甚殷。看到他們期盼的目光，我希望日後有機會能夠有系統地支援他們。

同樣深刻的是某天特意到二零零八年五月十二日汶川大地震的其中兩個災區：都江堰和映秀探訪，看到那位曾因搶救孩子而一夜白頭的譚校長，才五十出頭已像一個老人，遷址重建的學校操場上立著兩個刻有悼念詩篇的石碑，當我讀到：［...活著, 好好地活著，用愛來溫暖彼此...]，眼淚不禁滿了一圈，剛好有人向我介紹其中一位倖存的主任老師，強忍不敢淌下，深恐觸及他們的傷處。

在新的映秀小學看見乖巧可愛的孩子，災難過後的傷痛與陰影可能終生伴隨的老師，我們都不忍多言。其中一位老師對我說，高年級的孩子現在只有十多個，因為四年前遇難的孩子都上不了這些級別了。副校長告訴我們，全校學生三百多，教職四十多，遇難近半；而整個映秀鎮的居民，亦從原來的一萬二千多，剩下目前的六千多；毋怪乎街上雖然處處新房，但都人跡稀少；硬件重建可以很快，但心靈重建卻是漫長。與教職攀談時，淡淡的表情，隱隱尚藏哀愁。與外面漩口中學遺址川流不息的擾攘訪客，形成冷漠的對比。期後聽見另一些人說：［地震過後，這一帶地區的人都開始抱著今天有酒今天醉的想法。］

經都江堰回成都，我們亦順道探訪一個於地震後活埋九十多個小時後獲救的女醫生，醫生最終要完全截除左手與兩個下肢，醫生之後成為基督徒，並成立了以六個不同服務，專聘殘疾人士工作的社會企業，經營不易，但積極奮進，女醫生面上燦爛自信的笑容，讓我們看到三肢截除後的生命，仍然活得起勁，或更勝之前。

四川歸來，腦海中浮現一個又一個在困乏，在殘舊樓房中，在災後陰影中尚能平靜面對的面孔，憶起不久前的教會復活節主題：［盼望］，真正的盼望，就是在未知何往之刻，仍然昂步前行，步放明天；而這些平民百姓，活在今天，不看明天的話，是否亦是征服落入盼望的虛無的良方？

養育四式

在今天變化多端的社會當父母已不易為，在眾多生活壓力下養育嚴重身心障礙孩子更不容易，但正如一位家長對我說：［孩子既然來到我家，無論他如何，我們便要好好的對待他，使他幸福。］

家有嚴重身心障礙孩子，有些家庭因此變得更團結，更凝聚，成為親朋與鄰舍的見證。有些則引發家庭離散，又或愁苦終日。是［否］是［泰］，存乎父母如何去看，如何過渡從［失望］至［接納］。

從任職前線以至學校管理的經驗中，家長工作幾乎與學生工作的重要性等量齊高，因為從機構至服務使用者的代言人（家長），單方面的力量難以為身心障礙孩子進行全人的學習及生活支援，而家庭若孤離於社會，終亦影響家庭生態的健康。特殊教育，在日本來說稱［特別支援的教育需要］，而支援，除了學生之外，還有家長，家長與子女是一體。因此，家校緊密合作成為特殊學校的致力發展領域。

養育嚴重多重身心障礙孩子是家長終身的承擔，沒有幾位家長會預期生命中會出現智障子女；要幫助孩子參與學習，參與生活，參與社區，家長首先要注意個人的身心靈健康，才能有足夠的身心力量持續幫助嚴重智障孩子的發展。家長在配合孩子的學習之前，先要調適自己的身心狀況，以面對漫長的養育生涯。總結過往一些家長工作經驗，擁有較健康的嚴重智障孩子的家庭，都有以下數種生態模式可以參考：

一：尋求支援，結連網絡
養育嚴重智障子女挑戰鉅大，因此，個人方面，家長最需要的是身心適應，認識可以支持及支援自己的網絡，例如［嚴重弱智人士家長協會］，不致於自己孤單面對；此外，參與家校合作，共同為子女尋求最好的教育機會與質素，都是家長需要維持的網絡。一些家長透過參與家長組織，對關乎子女的教育及社福政策增添了認知，擴闊了視野，集結了力量，明白孩子的明天，為他們爭取更有承諾的將來，端乎孩子的代言人～家長與政策制訂者的持續對話。

二：建立家庭，分擔責任
家庭方面，家長需要平衡嚴重智障孩子與其他家庭成員的關係，多讓家人一起參與孩子的學習與生活，分擔責任。這並非易事，但極有需要從小做起，讓嚴重智障兒童在健康的家庭關係下成長。看到好些家長自孩子年幼已刻意在夫婦或家庭成員間為養育子女事宜分工分擔，又讓其他子女學習愛護與協助照顧身心障礙的家庭成員，若大部份家庭成員都有照顧智障成員的經驗，大大減輕照顧重擔的傾斜，並且讓智障家庭成員也能有均衡的機會與所有家庭成員建立親暱的關係，豐富他們的人際經驗，有助養成良好的情緒及社交發展；同時，也容讓非身心障礙的子女學習關愛支援有需要的家庭成員，將來在社會與人際經驗也多了幾分同理心與人文關懷。

三：正常化的家庭生活

在可能的情況下，盡量如普通家庭一樣的生活，與嚴重智障子女多到社區活動，過普通孩子可以過的生活，讓他們的好奇，活潑，愛探索的天性得到發揮，也能幫助他們發展良好的社會適應能力，如正常人一樣，也讓家庭作為一個整體，與社會建立關係，家長若能學習堅強勇敢，敢於帶同嚴重智障子女於社區鄰舍出現，幫助社會公眾打開眼界，關心他們的需要。如此，孩子便會獲得更豐富的在社區應用學習的機會。一點一滴的作為，都能教育社會學習接納我們的孩子。曾看到不少家庭日中如常人般帶同輪椅或自閉症孩子在社區生活自如，例如到街市買菜，上酒樓，逛商場，甚或到文化中心聽音樂，登山涉水，到港外旅行；孩子也許起初會因不理解環境而間有躁動，又或過度興奮而高叫，但久而久之，他們都能學會安靜，專注，好奇，欣賞，一點一滴的瞭解，豐富了他們的生活體驗，也堅定了家長帶同孩子出外的信心 。曾有家長這樣分享：［一家數口把孩子帶到離島的酒店渡週末，黃昏時，與孩子坐在沙灘上遙看日落，這份溫馨一直保留在我的腦海裡，想起也覺心甜。］；近日，更有家長告知將會帶到自閉症的孩子乘高鐵往看櫻花去；這份家長與孩子共同的鍛練，沒有邁出第一步，便難以有後來的成果。如此，家長也可如一般家庭般生活，對社區內仍會偶有發生的好奇或［歧視］目光能夠有足夠的接納能力。

四：身心靈的自我保育

許多家長雖對嚴重智障子女不離不棄，但同時都需要好好照顧自己的身心健康，在適當的時候，稍稍放手讓子女學習接納不同的服務，或讓其他家人嘗試協助照顧，讓自己有機會身心休息，甚至保持自己的社交網絡，盡量抽空做一些自己喜歡的事情，都能讓自己持繼有力, 雖然知易行難，惟若要與嚴重智障子女同行終生，一方面要多與服務機構協作，另方面也要好好保守自己的健康與情緒，多與其他家長交流，建立多些同行網絡，都能為嚴重智障孩子及自己締造更多的學習及參與社區的機會。難忘一位媽媽，每天與孩子來校上課時，自己也會刻意打扮亮麗，常常予人眼前一亮之感，除了為了孩子，她不忘常常以此法鼓勵自己，為自己加油。

人生總有不同的情況，不是這樣，便是那樣，需要我們終生面對。一位最近有子女離世的嚴重身心障礙孩子的家長這樣說：［這孩子來到我們中間，他純真無染的心靈與一生是為了成為社會的活見證，他的生命啟發了許多人，我深以他為傲。］。

只要我們跳出孩子身心障礙的外表來看待生命的價值，只要我們無論子女是否心目中夢想的情況，都決心好好看待每一位家庭成員，嚴重身心障礙孩子不再是家庭的逆境，相反，他們可

 以成為家庭及社會奇妙的祝福。