養育四式

在今天變化多端的社會當父母已不易為，在眾多生活壓力下養育嚴重身心障礙孩子更不容易，但正如一位家長對我說：［孩子既然來到我家，無論他如何，我們便要好好的對待他，使他幸福。］

家有嚴重身心障礙孩子，有些家庭因此變得更團結，更凝聚，成為親朋與鄰舍的見證。有些則引發家庭離散，又或愁苦終日。是［否］是［泰］，存乎父母如何去看，如何過渡從［失望］至［接納］。

從任職前線以至學校管理的經驗中，家長工作幾乎與學生工作的重要性等量齊高，因為從機構至服務使用者的代言人（家長），單方面的力量難以為身心障礙孩子進行全人的學習及生活支援，而家庭若孤離於社會，終亦影響家庭生態的健康。特殊教育，在日本來說稱［特別支援的教育需要］，而支援，除了學生之外，還有家長，家長與子女是一體。因此，家校緊密合作成為特殊學校的致力發展領域。

養育嚴重多重身心障礙孩子是家長終身的承擔，沒有幾位家長會預期生命中會出現智障子女；要幫助孩子參與學習，參與生活，參與社區，家長首先要注意個人的身心靈健康，才能有足夠的身心力量持續幫助嚴重智障孩子的發展。家長在配合孩子的學習之前，先要調適自己的身心狀況，以面對漫長的養育生涯。總結過往一些家長工作經驗，擁有較健康的嚴重智障孩子的家庭，都有以下數種生態模式可以參考：

一：尋求支援，結連網絡
養育嚴重智障子女挑戰鉅大，因此，個人方面，家長最需要的是身心適應，認識可以支持及支援自己的網絡，例如［嚴重弱智人士家長協會］，不致於自己孤單面對；此外，參與家校合作，共同為子女尋求最好的教育機會與質素，都是家長需要維持的網絡。一些家長透過參與家長組織，對關乎子女的教育及社福政策增添了認知，擴闊了視野，集結了力量，明白孩子的明天，為他們爭取更有承諾的將來，端乎孩子的代言人～家長與政策制訂者的持續對話。

二：建立家庭，分擔責任
家庭方面，家長需要平衡嚴重智障孩子與其他家庭成員的關係，多讓家人一起參與孩子的學習與生活，分擔責任。這並非易事，但極有需要從小做起，讓嚴重智障兒童在健康的家庭關係下成長。看到好些家長自孩子年幼已刻意在夫婦或家庭成員間為養育子女事宜分工分擔，又讓其他子女學習愛護與協助照顧身心障礙的家庭成員，若大部份家庭成員都有照顧智障成員的經驗，大大減輕照顧重擔的傾斜，並且讓智障家庭成員也能有均衡的機會與所有家庭成員建立親暱的關係，豐富他們的人際經驗，有助養成良好的情緒及社交發展；同時，也容讓非身心障礙的子女學習關愛支援有需要的家庭成員，將來在社會與人際經驗也多了幾分同理心與人文關懷。

三：正常化的家庭生活

在可能的情況下，盡量如普通家庭一樣的生活，與嚴重智障子女多到社區活動，過普通孩子可以過的生活，讓他們的好奇，活潑，愛探索的天性得到發揮，也能幫助他們發展良好的社會適應能力，如正常人一樣，也讓家庭作為一個整體，與社會建立關係，家長若能學習堅強勇敢，敢於帶同嚴重智障子女於社區鄰舍出現，幫助社會公眾打開眼界，關心他們的需要。如此，孩子便會獲得更豐富的在社區應用學習的機會。一點一滴的作為，都能教育社會學習接納我們的孩子。曾看到不少家庭日中如常人般帶同輪椅或自閉症孩子在社區生活自如，例如到街市買菜，上酒樓，逛商場，甚或到文化中心聽音樂，登山涉水，到港外旅行；孩子也許起初會因不理解環境而間有躁動，又或過度興奮而高叫，但久而久之，他們都能學會安靜，專注，好奇，欣賞，一點一滴的瞭解，豐富了他們的生活體驗，也堅定了家長帶同孩子出外的信心 。曾有家長這樣分享：［一家數口把孩子帶到離島的酒店渡週末，黃昏時，與孩子坐在沙灘上遙看日落，這份溫馨一直保留在我的腦海裡，想起也覺心甜。］；近日，更有家長告知將會帶到自閉症的孩子乘高鐵往看櫻花去；這份家長與孩子共同的鍛練，沒有邁出第一步，便難以有後來的成果。如此，家長也可如一般家庭般生活，對社區內仍會偶有發生的好奇或［歧視］目光能夠有足夠的接納能力。

四：身心靈的自我保育

許多家長雖對嚴重智障子女不離不棄，但同時都需要好好照顧自己的身心健康，在適當的時候，稍稍放手讓子女學習接納不同的服務，或讓其他家人嘗試協助照顧，讓自己有機會身心休息，甚至保持自己的社交網絡，盡量抽空做一些自己喜歡的事情，都能讓自己持繼有力, 雖然知易行難，惟若要與嚴重智障子女同行終生，一方面要多與服務機構協作，另方面也要好好保守自己的健康與情緒，多與其他家長交流，建立多些同行網絡，都能為嚴重智障孩子及自己締造更多的學習及參與社區的機會。難忘一位媽媽，每天與孩子來校上課時，自己也會刻意打扮亮麗，常常予人眼前一亮之感，除了為了孩子，她不忘常常以此法鼓勵自己，為自己加油。

人生總有不同的情況，不是這樣，便是那樣，需要我們終生面對。一位最近有子女離世的嚴重身心障礙孩子的家長這樣說：［這孩子來到我們中間，他純真無染的心靈與一生是為了成為社會的活見證，他的生命啟發了許多人，我深以他為傲。］。

只要我們跳出孩子身心障礙的外表來看待生命的價值，只要我們無論子女是否心目中夢想的情況，都決心好好看待每一位家庭成員，嚴重身心障礙孩子不再是家庭的逆境，相反，他們可

 以成為家庭及社會奇妙的祝福。