2012年8月25日 星期六

吃? 還是不吃?

吃,佔據人生不少時間,每天早午晚三餐,每餐起碼佔二十分鐘至半小時,一年下來是多少時間?一生又佔多少時間?

如果我們不用[吃]來維生,我們是否可省去更多時間?還是失去更多我們本視為理所當然,但又實在十分需要的寶貴的經驗?而這些經驗,對有重度多重障礙的孩子,又有多嚴重的影響?

有部份重度肢體障礙的孩子因脊彎,胸肺或口腔肌能問題而有吞嚥困難,以至進食期間常食物或流質容易掉進氣道,形成吸入性肺炎,而胸肺功能衰弱又進一步惡化其吞嚥困難,增加哽塞風險,進食更緩慢,營養吸取更差,以至最後無法配合身體需要,墮入嚴重影響健康的惡性循環。到最後,醫生或不得不提出需要為孩子開[胃造口],以管飼營養奶的方式來進食,以期穩定健康,維持生命。

胃造口就是由體外向胃部直接輸入營養奶,在孩子的胃部動手術,開出一個有活塞的造口,以喉管輸特製營養奶進胃部。孩子此後不以口進食任何食物。輸奶次數亦要考慮胃部一次過吸納的程度,通常每天需分五次輸入營養奶,奶量與奶粉種類由營養師按孩子的生長及健康情況建議。至於進水,通常在輸奶後接續進行。而胃造口的後續成本,如料理,器材,奶粉,人手亦是難免的支出及負荷。

吃?還是不吃?孩子在重度身心障礙的限制下,幾無一人可以自行表達自己的抉擇。

吃?還是不吃?在家長心目中,卻是忐忑不安的決定。亦幾乎是孩子到達生命能否維持的關口,才孤注一擲的決定。家長因悲憫於孩子唯一能活動的口部身體部位,設若此後無法自主參與[吃]這人生大事,等同生不如死。而開置胃造口手術帶來的風險,孩子是否承受得了,又是家長抉擇的難題。

吃?還是不吃?在服務機構與工作人員的立場,不以口部進食,能大大減輕重度障礙孩子在接受服務期間的哽塞風險,站在責任立場,孩子接受開胃造口,幾乎是一個[積極性]的消極方法。雖然造口料理及輸奶等連串必須的消毒工序,卻又形成原已人手不足的機構工作負荷,但相比孩子因吞嚥而出現的生命風險,已是無可選擇。

有主張認為,開了胃造口的孩子,已不能以口進食,若安排他們管飼期間與普通以口進食的孩子在一起,擔心以管飼的孩子若睹同儕進食,或嗅到食物氣息卻有口難吃,引起負面情緒。因此,有說法是不宜讓胃造口孩子於飯堂飼奶,或進行食物氣味或質嚐的訓練。加以機構服務在行政角度,將同質性孩子撥歸一起處理有助節省人手及場地管理;因此,當其他孩子在飯堂進食時,胃管飼的孩子則通常在另闢地點接受安排是容易的傾向。
吃?還是不吃?在孩子進行了開胃造口手術後,以教育的角度,仍有爭議。
吃?還是不吃?好像是二分法,無可逆轉。孩子一旦開了胃造口,從此便永別於自主進食。日後進餐時,不但無法參與進食,甚至因要另行安排處理,分隔於正常進食的群體,一生累算下來,他們雖保住了性命,但又失去了甚麼?

進食是感官豐富認知的處境
餐膳過程需要孩子大量運用感官,例如口腔不同部份的肌能運用,以嗅覺體會食物氣味,以
舌頭感受食物的不同味道與溫度,以咀嚼,吞嚥感受食物的質感。飽餓讓孩子瞭解自己的身體需要,隨著成長,孩子知所選擇,明白自己對食物的喜惡。在經年累月的進食經驗下,孩子更學會不同的食物概念,餐具的認識與運用,不同的社區食肆場合,更是多元的社區體驗。而進食,已不止是一連串的口腔肌能協調動作,而是自主的體現,成長經驗的必需歷程。

進食是人際關你的親密處境
孩子進食,不是獨自一人的事情;進食場合,有朋輩,有長輩,有互動,有分享;對於有重度肢體障礙的孩子,進食需要協助,固定的工作人員或照顧者成為他們進食時親密的溝通對象,二人要合作無間,互動溝通,方能幫助孩子放鬆情緒,協調肌能,配合餵食,而愉悅的進食過程,更為孩子與協助進食者感到滿足與親密。孩子在這處境,學習了信任,合作,表達與感情建立。

因此,不吃,若果沒有因應上述兩方面而作出補償的安排,孩子所喪失的學習機會與經歷,可說是為他們原來的重度障礙,更進一步的帶來生活質素的剥奪。

吃,還是不吃?已非討論的焦點所在,而是如何讓這些剥奪可以獲得補償安排,為這一群生活經驗原已十分貧乏的一群孩子尋找更佳的出路。例如:

  1. 吃與不吃的兩個群體,是否不可能社交融合?
    2. 不吃是否永遠不能再吃,是否可以隨著孩子的健康進展有跟進評估或探討的空間?

    3. 不吃,是否可以讓他們在氣味,味道等多元感官認知可以延續,從而不會從此喪失豐富
        的學習與人際機會?

     4. 管飼進食期間對全然被動的孩子來說,省來進食的時間與生命風險能否善用?以補足他
         們的眾多[失去]?

      5. 協助孩子管飼進食的照顧者或職員,又是否只顧孩子的造口與胃管的處理,與孩子失去
           了互動的空間? 生活質素與生命風險有時看來相輔相承,但有時卻是互相矛盾。
     
 吃?還是不吃,難怪常常是家長,醫生,機構的來回拉鋸的議題。









2012年8月23日 星期四

[地板時間], 情之所繫

     自閉症孩子大都有社交及情感交流的障礙,極需要溝通訓練,許多家長都以為只是專業人士
如言語治療師才懂做的工作,加上許多家長在教養自閉孩子的過程,長期因未能進入孩子的世界而氣餒,又或較憂慮他們的學習,認為正規的認知或概念學習才最重要,於是忽略了情緒發展也是孩子認知的一部份,而情緒認知卻是開啟自閉症孩子情感世界的一扇大門,大門打開,學習的層次便自然會有所提升。

    自認識[地板時間(Floor Time)]以來, 我便一直認為與以前言語治療的工作部份元素極相似,例如順應孩子的興趣,讓孩子作主導,擴展溝通圈等, 而Floor Time創辦人之一Dr. Stanley Greenspan 特別強調瞭解情緒發展階段與情感關係在發展性障礙孩子的成長中扮演了重要的角色。 至於始創於七十年代的Floor Time為何在眾多的自閉症教學模式如結構化教學,視覺策略, 社交故事, 圖片交換法等在本地的發展相對地較美加較晚,普及程度亦較低? 也許因為Floor Time的模式太開放, 需要成年人對孩子的需要高度敏銳,高度投入,以及高度情感參與,才可以與本來因感覺系統障礙而導至難以與人建立情感關係的自閉症孩子溝通。 此其一也。

    此其二是東西方文化差異, 今天的講課中,向出席的來自五湖四海的自閉症孩子的老師提問,他們對於孩子在地板上玩的看法, 十居其九都說, 他們都不鼓勵自己的孩子或學生在地板上玩, 引證了我對東西方文化在教養兒童的看法對[地板時間]普及性較弱的原因。 中國人社會教養孩子, 總說地板髒,不好隨便在地上玩; 到了戶外, 亦少有鼓勵孩子在草地打滾, 反不及農村孩子, 地面, 便是他們的遊樂場,而沙草木石,便是他們的玩具。



    開放自由的地板玩耍, 有助孩子在過程中體現自己的想法,並且能無拘束地與成年人互動; 因此, 地板情景, 說穿了便是自由自在的探索空間, 為我們與自閉症孩子建立一個互動平台, 讓我們有更多的機會觀察孩子所屬的情緒的發展階段, 並且明白他的生理系統的差異, 在接納與包容下幫助他們延續溝通圈,大量的提供假想意念亦提升對情緒的認知。特別在幼童發展階段,動輒對桌而坐的玩耍其實是較年長與認知玩技成熟的孩子才做的事,自閉症幼兒,他們舒暢地在遠較桌面的寬廣地面上玩耍,是家長及成年人與孩子溝通的好情景。

   [地板時間],說難不難,說易不易;說不難,是因為它幾乎不需要任何成本,甚至可說機會是俯拾皆是,它需要的是成人對孩子的愛與接納,以及一份對建立情感關係的熱切。說不易,亦正因為它毋須要預設結構,而且要順應孩子的興趣與需要,而非由成人主導的一個環節,對事事習慣預先計劃,結構化環境並預設成果的所謂[學習]模式,恰好反其道而行之,其難處亦正是要改變教學文化。

    亦有工作人員表示,地板時間的過程重要,結果的培養卻是細水長流,不是立即見效的工作,如何讓人瞭解不是隨意讓時間流逝,懂得欣賞過程中成人與孩子的互動與調節,微小的溝通訊號與潤物無聲的情感交流與漸變,是地板時間未能在機構廣泛地或成功地採用的原因。[地板時間]的精髓,需要有更多人能欣賞情感交流的美,那不是一般的認知行為紀錄所能擷取的。

    
    說回來,地板時間最適合在孩子的家裡做,由父母或照顧者與孩子互動,因為每天親密的地板時間,遠勝在孩子訓練的機構由工作人員進行,畢竟,人際的最親密關係,是從家庭開始。

    至於[地板時間]對有重度智障的孩子的情感認知的幫助,又是一個十分值得探究的題目。

    在You Tube看到一位在美國的年青母親,與四歲的自閉症孩子的地板時間互動,深為這位母親對地板時間策點的高深造詣所感動,沒有對孩子深深的愛,[地板時間]只會事倍功半。

2012年8月10日 星期五

野地的蒲公英


謝謝一位好姊妹,到澳洲探望家人,在後園看到朵朵蒲公英,想起我在這裡選取蒲公英代表個人照片, 因此便拍下這異地的蒲公英傳來給我。

童年家居的後山,總是遍佈蒲公英與含羞草兩種植物, 前者嘟嘴輕吹, 輕柔雪白的籽絮便隨風飄舞,煞是好看;而含羞草,卻是小手指好奇的探索玩意,並排的小葉子神奇的開了又合,合了又開,兩者彷彿都是會活動的生命。蒲公英散播空中,而含羞草卻安靜地緊守於生長的原處,等待路人與他們開玩笑的互動。

當初設立網誌時, 蒲公英的籽絮像精靈般隨風飄遠的夢幻景象, 悠然在我腦海浮現, 深感最能代表我所繫念的多重障礙的孩子, 以及一直以來的工作。

蒲公英表面看來卑微柔弱, 就像身心障礙的孩子, 這群以最微小條件生存的小生命, 也無比堅強, 他們等待風, 渴望風, 當風起時, 他們便會乘風綻飛到空中, 向世人展示上帝給他們的奧秘: 似是柔弱, 卻是剛強! 似是一無所有, 但卻漫山遍野, 無處不在。而上帝, 就是那風。