吃,佔據人生不少時間,每天早午晚三餐,每餐起碼佔二十分鐘至半小時,一年下來是多少時間?一生又佔多少時間?如果我們不用[吃]來維生,我們是否可省去更多時間?還是失去更多我們本視為理所當然,但又實在十分需要的寶貴的經驗?而這些經驗,對有重度多重障礙的孩子,又有多嚴重的影響?
有部份重度肢體障礙的孩子因脊彎,胸肺或口腔肌能問題而有吞嚥困難,以至進食期間常食物或流質容易掉進氣道,形成吸入性肺炎,而胸肺功能衰弱又進一步惡化其吞嚥困難,增加哽塞風險,進食更緩慢,營養吸取更差,以至最後無法配合身體需要,墮入嚴重影響健康的惡性循環。到最後,醫生或不得不提出需要為孩子開[胃造口],以管飼營養奶的方式來進食,以期穩定健康,維持生命。
胃造口就是由體外向胃部直接輸入營養奶,在孩子的胃部動手術,開出一個有活塞的造口,以喉管輸特製營養奶進胃部。孩子此後不以口進食任何食物。輸奶次數亦要考慮胃部一次過吸納的程度,通常每天需分五次輸入營養奶,奶量與奶粉種類由營養師按孩子的生長及健康情況建議。至於進水,通常在輸奶後接續進行。而胃造口的後續成本,如料理,器材,奶粉,人手亦是難免的支出及負荷。
吃?還是不吃?孩子在重度身心障礙的限制下,幾無一人可以自行表達自己的抉擇。
吃?還是不吃?在家長心目中,卻是忐忑不安的決定。亦幾乎是孩子到達生命能否維持的關口,才孤注一擲的決定。家長因悲憫於孩子唯一能活動的口部身體部位,設若此後無法自主參與[吃]這人生大事,等同生不如死。而開置胃造口手術帶來的風險,孩子是否承受得了,又是家長抉擇的難題。
吃?還是不吃?在服務機構與工作人員的立場,不以口部進食,能大大減輕重度障礙孩子在接受服務期間的哽塞風險,站在責任立場,孩子接受開胃造口,幾乎是一個[積極性]的消極方法。雖然造口料理及輸奶等連串必須的消毒工序,卻又形成原已人手不足的機構工作負荷,但相比孩子因吞嚥而出現的生命風險,已是無可選擇。
有主張認為,開了胃造口的孩子,已不能以口進食,若安排他們管飼期間與普通以口進食的孩子在一起,擔心以管飼的孩子若睹同儕進食,或嗅到食物氣息卻有口難吃,引起負面情緒。因此,有說法是不宜讓胃造口孩子於飯堂飼奶,或進行食物氣味或質嚐的訓練。加以機構服務在行政角度,將同質性孩子撥歸一起處理有助節省人手及場地管理;因此,當其他孩子在飯堂進食時,胃管飼的孩子則通常在另闢地點接受安排是容易的傾向。
進食是感官豐富認知的處境
餐膳過程需要孩子大量運用感官,例如口腔不同部份的肌能運用,以嗅覺體會食物氣味,以
舌頭感受食物的不同味道與溫度,以咀嚼,吞嚥感受食物的質感。飽餓讓孩子瞭解自己的身體需要,隨著成長,孩子知所選擇,明白自己對食物的喜惡。在經年累月的進食經驗下,孩子更學會不同的食物概念,餐具的認識與運用,不同的社區食肆場合,更是多元的社區體驗。而進食,已不止是一連串的口腔肌能協調動作,而是自主的體現,成長經驗的必需歷程。
進食是人際關你的親密處境
孩子進食,不是獨自一人的事情;進食場合,有朋輩,有長輩,有互動,有分享;對於有重度肢體障礙的孩子,進食需要協助,固定的工作人員或照顧者成為他們進食時親密的溝通對象,二人要合作無間,互動溝通,方能幫助孩子放鬆情緒,協調肌能,配合餵食,而愉悅的進食過程,更為孩子與協助進食者感到滿足與親密。孩子在這處境,學習了信任,合作,表達與感情建立。因此,不吃,若果沒有因應上述兩方面而作出補償的安排,孩子所喪失的學習機會與經歷,可說是為他們原來的重度障礙,更進一步的帶來生活質素的剥奪。
吃,還是不吃?已非討論的焦點所在,而是如何讓這些剥奪可以獲得補償安排,為這一群生活經驗原已十分貧乏的一群孩子尋找更佳的出路。例如:
- 吃與不吃的兩個群體,是否不可能社交融合?
3. 不吃,是否可以讓他們在氣味,味道等多元感官認知可以延續,從而不會從此喪失豐富
的學習與人際機會?
4. 管飼進食期間對全然被動的孩子來說,省來進食的時間與生命風險能否善用?以補足他
們的眾多[失去]?
5. 協助孩子管飼進食的照顧者或職員,又是否只顧孩子的造口與胃管的處理,與孩子失去
了互動的空間? 生活質素與生命風險有時看來相輔相承,但有時卻是互相矛盾。
吃?還是不吃,難怪常常是家長,醫生,機構的來回拉鋸的議題。




