霍金來港期間有這樣的一句說話:「身體雖然殘障,但精神不能殘障。」,教我深思良久,我們每天所服務的孩子,肢體的障礙顯而易見,要輔助他們肢體的發展需要也是很明確的;但是,他們潛在智能發展的需要,情意感受的渴求,卻往往被他們的「嚴重智障」標籤窒礙我們的期望;我們可能很關注孩子能否會走路,能否會雙手持杯飲水,能否說話,卻忽略了一個重要的事實:讓我們手腳有意義的活動,卻是我們的大腦!
思考一: 個體的障礙是否只靠醫治便可消除?真正的障礙是來自個體?還是來自社會?
瑪莉莎的啟示
2002年,我跟教統局的交流團遠赴澳洲南部的阿德萊德考察當地的特殊教育,在一間收錄多重嚴重身心障礙兒童的學校,在班房遇見一位全身癱瘓、體型瘦弱,年約10歲的金髮女孩。她整天要坐在輪椅上,僅能運用全身唯一可以活動的頭部左側敲拍一具鍵鈕,向一部特別為她而設的電子溝通器選擇句子與人溝通。她看見我趨前與她說話,便很歡喜地展現甜美的笑容,我跟她問好,問她的名字,她只是微笑,顯然不能言語,我想她對人的最大的反應只此而已;跟她談了好一會,見她沒有進一步反應,我便移步逗引班中其他的小孩;不一會,協助小女孩的工作人員跑來對我說:「她有話跟你說呢。」,我一怔,原來小女孩在我走開的幾分鐘內,很努力地用她的溝通器拼砌了兩句句子,回答我剛才的提問,她以身體唯一能移動的部份--頭的左側敲拍鍵掣,在電子溝通器的小螢幕上拼出兩句句子:「我叫瑪莉莎,你叫甚麼名字呢?」我很歡喜地告訴她,再問她家裡可有甚麼人?她笑了笑,很努力地再以頭的左側鍵入:[我家有媽媽、後父和弟弟,你呢?];接著,她又用溝通器問我:「你閒時喜歡做甚麼?」
我驚歎不已,亦為自己的無知而慚愧,要不是這副溝通器,我便會以為瑪莉莎沒有能力思想和溝通,假使我就在那時離開了她的課室,她留給我的,很可能只是一個可愛的笑容而已,但瑪莉莎卻啟發了我:究竟在我每天工作的三校,有多少個終日坐在輪椅上、全身不能動彈的小孩,原來都會把世事看在眼裡,把話都留在心裡,期許有一天,可以擁有一個可以把他們的內心世界敞開的溝通器;又或者最低限度,每天與他們在一起的人,不再忙這忙那,曉得停下匆匆的腳步,細心閱讀孩子的眼睛和面上微細的變化,聆聽他們內心的渴求,並且著緊提升他們的思考,讓他們學懂如何讓人明白他們也有心靈的深度。
思考二:
如果我們只期望瑪莉莎會走路,會說話,我們便只會關注她的步行訓練,還有機會在她身邊多停片刻,欣賞她樂意與人溝通的心靈需要嗎? 如果瑪莉莎沒有電子溝通器,我們會怎樣對待她?
小碧的奇蹟
許多年前,有一位叫小碧的女孩,九歲那年,剛從國內鄉間來港,之前從未入學。小碧因患有大腦麻痺,經常出現癲間、走路東傾西側、口肌控制亦弱,不能言語,且常需提示方能吞嚥口涎,她最後因被評為嚴重智障,被派送到三校入讀。可是,教職員很快察覺小碧在短時間內便能辨認大量文字和數字,甚至能閱讀理解職員的輪值時間表;小碧很快便由我們再評估,並給轉介至中度智障的身體弱能兒童學校;不消兩年,她再在同校轉讀輕度智障兒童班,教我們歡欣不已。小碧早期明顯地因為文化及城鄉差異,並失去學前的訓練機會,而導至初來港時的「嚴重智障」表現。
思考三:
智力是靜止的狀態?智力能發展嗎? 如果小碧的老師對她的「嚴重」智障深信不疑的話,她今天可能仍留在學校當「高材生」?
嘉嘉的眼神
嘉嘉有嚴重的全身痙攣,需坐輪椅。自小沒有了爸爸,媽媽也不能接受她,嘉嘉很快便沒有了家;她每次聽到有關媽媽的歌曲,又或是同學們的爸媽來訪,都會暗地凝視,面露苦澀與羨慕混雜的表情。她很喜歡我逗她說話,有時會望著我的姓名牌以示與我招呼;她又喜歡在我晚上下班後,到我的辦公室觀賞貼滿了同學彩色繽紛照片的壁佈,她能以眼神辨認幾乎所有同學,當我逐一描述時,她會按著與同學的親疏而發出明顯的高低聲音及笑意,會心的與我交流眼神;有時,她又會喜歡默默地看著我工作,偶然以笑意回應我對她的提問,好像一個乖孩子在家中看著母親在做家務一樣安靜。有一次,嘉嘉在課室不舒服,教職員多方勸慰均不湊效,後來給她溝通簿,她迅即以眼神盯著我的照片,直至教職員喚我前來,目睹我步進課室,她才停止了哭喊。又有一次,教師和治療師扶持她艱辛地在走廊習步,我剛巧在附近,她不斷別轉頭回望,直至我揚聲鼓勵她才罷休,而嘉嘉在三年前還只是在辨認數幅相片而已。
思考四:
嘉嘉不能說話,不能寫字,那怕她仍然是智障,但她還有甚麼可貴之處,值得我們好好欣賞? 一個人的「智能」,是否透過她能走路與認字來衡量呢?一個會心的眼神和微笑,一個對人依戀的表情,其實代表了腦袋裡有多少千迥百轉才成就呢?能夠感受「情」是否也是一種可貴的能力?這又是智力測驗可以量度的嗎?
只要學習,便會進步

我家也有一個有特別學習需要的小親人,為了打開他的內心世界,他三歲至五歲那段日子,我每天晚上都會跟他說一通電話,起初他不懂回話,我便跟他唱剛學過的兒歌,他漸漸會在我刻意停頓的地方接著唱下去;我有時因事忙沒跟他通話,他會躺在床上抱著枕頭呢喃地記掛著說:「依(姨)媽電話。」。他今年十歲,在學校英文是全班最棒的,數學也不賴,攀石練習時一往無前,習琴時專注無限,且會將心愛的點心名字入譜自娛,學了鋼琴沒幾年已達八級程度,老師說他是音樂資優生;可是,如果沒有熟悉的人相伴,他便會不知所措,無法表現他真正的能力;餐前與晚上臨睡,他都會主動低頭掬手向天父禱告,告訴祂每天所作的一切頑皮事。我們一家都很愛他,不斷在學業以外給他多的發展機會,雖然家中難免對他的前景有所擔憂,但我們還是盡量讓他經歷一般小孩應該經歷的事,盼望將來我們都不在世上的時候,其他人都會像我們一樣接納他,愛護他,讓他快樂地生活下去。
我們這群身心障礙的孩子,也許他們的路不易走,也許他們會走得很慢,遠遠落在人們之後,其他人也許只關注他們的智障難題,我們卻看重他們是一個有靈性的「人」,我期盼大家掙脫「嚴重智障」這個標籤,不讓它成為綑綁孩子發展的桎梏;只有不斷的學習,才能為他們脆弱的生命帶來生機與盼望。
親愛的孩子們,路雖長,且勇敢地、慢慢地走,讓我們沿途同行,直到以後。
