2012年3月30日 星期五

毋庸置疑的權利!

[嚴重智障人士[能否]接受教育?]

[嚴重智障人士[應否]接受教育?]

[能否]與[應否]兩個問號,是昔日在學校工作期間面對各方公眾探訪最常聽到的提問。

大部份嚴重智障兒童教育工作者每天忙於默默耕耘,儘管對上述兩個外界的提問早已成為肯定不過的堅定信念,但大家可又想到,在學校以外,在更廣泛的社會裡,嚴重智障兒童教育要嗎還停留於憐憫慈善的[愛心事業]起點,要嗎便是[社會投資昂貴而回報成疑]的潛意識。

社會上每一位公民都有相同的權利,沒有一個人擁有權力來判斷或標籤那些人應接受教育,或理應接受較多的教育。嚴重智障兒童教育在許多已發展的國家或地區如英,美,加,澳甚至鄰近地區均已立法保障。美國[智障及發展性障礙協會AAIDD2010年第11版的智障人士定義再三強調:智障定義不應以智力測驗或智商作為唯一向度,它是一個相應支援系統的確立,[嚴重智障]是指需要高度及全面支援下才能參與學習,生活與社會的情況。因此,[嚴重智障]並非建議我們反詰他們的教育價值,而是反思我們的社會距離嚴重智障者所獲的相應支支援尚有多大的落差?例如持續發展的機會,跨政府部門合作,終身院舍化的解除,教育,復健護理及生活需要結合服務的一站提供,家長輔導,家居及暫顧支援,支援程度與支援需要的掛鉤等

在香港,嚴重智障兒童教育及社福政策制訂的過程裡,當中的角力與爭論背後的價值取態,都基於對社會是否[有用]?教育若講求投資而強調將來的[經濟回報],上述兩個疑問,將永恆地出現,嚴重智障兒童教育工作者若只自足於教育體系裡的光景,若忘記了我們在隔離制度下接受教育的孩子最終的目標是在社會生活,我們這群孩子,將來仍繼續於社會邊沿掙扎。 

嚴重智障人士教育在香港,經過家長長期鍥而不捨的爭取與業界的反映,已比昔日有長足進步,所有教改政策,從昔日嚴重智障兒童敬叨末座,以至近年的同步推行都是平等機會的展現,惟他們的教育,健康,復健,生活支援都是割裂提供,家長們要在各類服務之間東奔西跑,持續發展機會仍然渺茫,完成高中學制後,便回歸院舍式養護照顧至終身。作為家長及特教工作者,我們的路是漫長的,孩子雖有[],但真正的[]卻是來自更廣闊的未能完全明白嚴重智障兒童價值與權利的社會與政策! 

教育是一個社會公義問題,生命的價值既不在於我們所貢獻的量與質,而是在於我們對生命與生俱來的尊嚴的一份敬畏;如果一個孩子目前應有的教育資源取決於對他將來對社會所作出的[]的貢獻如工作、社經地位等,嚴重智障的孩子永不能打破被置於社會邊緣的宿命;生命不是用來放在天秤上量度的商品,要由決策者為其上面掛上一個價目牌才能獲得被施予的[價值]

思考嚴重智障人士的教育,我們應該要跳出:(一)嚴重智障人士的外在條件的限制,(二)他們是否對社會有經濟回報來看待其教育目標。嚴重智障人士教育的終極目標十分需要以一個完整的社會向度框架來審視(註),嚴重智障兒童大多都同時具有多重功能或感官障礙;因此,嚴重智障兒童教育目標與普通兒童的教育有著共性,亦因著其個體的所需的特別支援而具有特殊性。
 
(註:嚴重智障人士因各方各面的身心功能障礙,以及社會未能完全配合他們的需要而衍生的限制,他們不容易接觸社會資訊,又或來去自如於社區生活,加以因為照顧的難度,不少嚴重智障人士自小便於院舍環境模式生活至終老,日久會與社會群體隔離,與社區隔離,難以享有充份自主與選擇權利的生活。很容易導至他們的生態封閉,生活與感情經驗狹獈,缺乏表達自由意志的機會,意識低沉,所習得的能力無從施展,嚴重影響他們的潛能發展及生活質素。)

教育是人與人,以及人與環境的互動過程,一般兒童的教育都常環繞德,智,體,群,美及在社會上成為良好公民作為目標。嚴重智障兒童教育目標亦朝著這些共同目標邁進。但因應他們的獨特處,最重要的教育核心目標,便是要幫助他們塑造堅強的性格,以克服身心學習障礙,將他們好像看來僅有的條件最大化發展,並盡最大限量為他們提供與普通孩子相若的學習機會與生活情境,來體現他們的能力,表達自由意志,懂得為自己作出選擇,並且能像你我一樣,在適當的協助下,盡最大限量獨立自主地參與社區生活。

[平等]是香港社會的重要核心價值。人類是社會群居,互相依存的生靈,嚴重智障兒教育目標與你一樣,都是希望每一個人的身心智全人能力能盡情顯現,彼此效力,從而在社會上平等而愉快地生活。我們同時亦期盼並非自己獨享愉快的生活,每個公民,無論才能,無論傷健,社會階層,都能愉快生活;只有共享機會,才能成就一個和諧幸福的社會。

深盼嚴重智障兒童教育不再久留於權利與否的問題,而是如何立法保障,如何實踐與貫徹的問題。




2012年3月25日 星期日

創奇者

從涼秋走過嚴冬,從暮春踏進炎夏,數算學校一年下來所走過的路,細想學校孩子一雙雙好奇探望世界的眼睛,同工們一張張流著汗水的臉龐,這一年我們在學與教的經歷可真不少。每天,在鍥而不捨的教學磨練中,孩子們都有教人驚喜不已的發現,就像人類在月球上的一小步,便是在地上的一大步,讓我悠然想起孩童時代已熟悉的海倫凱勒(1880-1968)的傳奇。
 
[人類最大的本領,就是克服絕望。],集視障,聽障與語障於一身的海倫凱勒,幼年本來一直自我封閉於無聲,無語,無光的孤寂世甲界中,六/七歲的時候,因著一位也正在失去視力的家庭教師--蘇利文小姐,以一夥堅毅不移的信心,成功開啟了這夥因潛能久難展現而變得頑強躁鬱的心靈。這位創奇者透過多感官的引導,讓海倫凱勒從孤單無助,混沌未啟的黑暗世界中漸漸建立與人和事物的關聯,終於將海倫凱勒閉鎖的潛能全然釋放,如鷹展翅於浩瀚的新天新地裡:沒有視力,卻借著對植物的嗅覺[看到]了大自然的奧秘,並憑別人的肢體動作欣賞到舞蹈;沒有聽力,但憑著觸摸,感受到聲音振動的美妙韻律;沒有說話能力,卻努力以不易為人聽曉的聲音傳遞激勵人心的訊息。

[我很少想起自己的缺陷,缺陷從不曾使我悲傷過。]海倫凱勒看不到,卻在一片昏暗之中為人類體現了希望,為我們展現了亮光;聽不到,卻長存在歷史裡,繼續為身心有障礙的人發聲。

學校的孩子,智力與肢體的障礙同樣將他們封鎖在自我世界中,有些亦看不清,聽不準,無從對周遭世界的人和事認知與回應;然而,經驗帶給我們無數的見證:老師與家長若以蘇利文老師般的頑強意志,鍥而不捨地以各種各樣的教導,最終必能喚醒孩子沈睡的潛能。

海倫凱勒不曾為自己的缺陷悲傷過,我們學校的孩子也從不去想自己的障礙,他們每日與[不完美]並存,努力以普通人看來有限的身心條件學習。這一年,孩子教懂了我們許多:孩子在百人聚首一堂的上學放學流程中學懂了排隊,讓我們學會了孩子也能從秩序中感受到和諧。在歷奇課中,孩子征服了對高度的畏懼,我們領受到解難與自信的提升,乃在於挑戰的出現。在登山的漫漫長路上,孩子學會了毅力;我們看到只要有目標,孩子也能學會堅持。在數學課裡,孩子因發現了[形狀]的特性而好奇,我們驚訝於孩子也能對抽象的數前概念有所感悟。視障訓練的課堂上,無論孩子的視障有多大,他們都會在暗燈中因察覺閃爍的亮光而興奮,提醒了我們有時光線與色彩要以另一個範式才可看見。在醫院的病床上,危病裡的孩子,能頑強地以自己的生命氣息對母愛作出回應,讓我們深深地體會:只有[愛],才能延續脆弱的生命。孩子對這世界的每一個發現充滿好奇,啟迪了我們這群[樣樣都有]的人。

學習--改變了生命,燃旺了嚴重智障孩子生命的意志;學習--亦讓一群與他們緊密地生活在一起的人,學會了生命若擁有太多,生命便不會有奇跡。而生命最大的創奇者,也許就是那位教我們[似乎一無所有,卻是樣樣都有]--奧秘的上帝。


2012年3月24日 星期六

惜別

距離離任的日期尚有十餘天,這段日子,忙於交接,也忙於收拾,包括心情。

 整拾舊物這陣子,一段段的回憶,從十四年前以至今天,隨著各式各樣雜物的再現而聯繫起來,同工及家長歷來給我的卡片,信件,紀念品,相片,至今我都保留著,它們都標誌著這十四年的校長生涯的歷練與印記。
 
縱然對孩子千般不捨,這數月仍需要努力學習從感情上向學校撤退,以往從校長宿舍搬回辦公室的書冊一一從書架上撤回家中,書櫃上各種紀念的陳設,以至盆栽亦逐一離場,辦公室變得空洞起來,剩下陪伴我過渡餘下十多天任務的是背後一塊密密麻麻貼滿孩子照片的壁佈板。
 
生命是由一個又一個充滿歷練與過渡期所組成,由眾多生命組成的學校亦如是。每一個歷練都代表一段學習,讓我們成長,讓我們將[患難]轉化為勇氣,毅力與奮鬥,讓我們的意志向下札根深廣,把我們的性格磨練剛強。

 一個本性內向,不善交際,只有多年前線與學術經驗的特殊教育工作者,在亳無管理經驗,但承辦學團體的託付下,僅以一個單純的決定:[我要把我一生最好的交付這群孩子。],便肩負起整個學校社群的發展:拆校建校,文化塑造,教改課改,擴班加生,重建中層,貫通專業,革新學教,建立法團,期間經歷多位學生夭折,天災人禍,巧婦無米等等,過程中同行者眾,有時同向同步,有時同向不同步,亦有異向不同行,隊工士氣起伏難免,人事糾纏亦是常情,歡笑有時,流淚有時,孤單有時;我常常都有克服超越我能力所能作的事情,特別是以一個原來內向慢熱的性格來廣交人際,都是對我的磨練;且社會遽變,步伐急速,昨天可行之事明天又不可行,許多經驗都缺乏往跡可循;然而我信:[若不是耶和華建造房屋,建造的人便枉然勞力。]

每當工作壓力沉重,心靈軟弱之際,我都會跑到課堂或宿舍,看見孩子純真喜樂,好奇好學,助我記起走進學校的初衷而得力;同工努力投入,義工積極無私,家長期盼殷切,低沉的心便會慢慢升起,如同垂頭凋謝的花,復見生機。如此起起跌跌,一直走至今天。
 
這十四年,見證嚴重智障人士在社會的遭遇亦漸漸起了變化:嚴重多重身心障礙的孩子,需要的是社會融合而不是社會隔離;課程與主流接軌為同一架構,孩子的學習機會多元;教職與社會網絡連繫,學校不再閉關自守;家長昔日爭取的是成人服務一張床位,現在是要爭取孩子的終身學習;學校源源引進社區資源,開拓新猷,校長不是營運經理,而是學教領導,學校文化塑造者;長路雖漫漫,但昔日走過的窄路逐漸開闊,智障人士及其家庭,開始意識不要再成為社會的被壓抑者。

 學校每個孩子的故事,每個同工的故事,每個曾經幫助過學校的人的故事,交織起來,便是學校的大故事,也是香港故事的一章。但願我們在彼此的故事裡,都留下動人的一章,互相成就。

 天下萬務都有定時,這十四年,我都只是神所託的管家,祂自有方案將這些孩子,家長和教職員向前引領。這盤帳,向祂交上,祂自會判斷;而學校,在主手裡,應不會因一人的離去而變天,只是因替代而更新而已。

 日後,我盼望以另一種身份,默默繼續關心嚴重智障孩子的生態與出路,深刻感到那是神仍在我身上的召命。

 我可愛的孩子,祝福你們繼續以最簡單的條件,感受最豐盛的愛,一生都有平安。

我辛勞的同工,盼望你們的生命,改寫孩子本來一無憑藉的人生,而你們亦因此得著大大的滿足。

我可敬的家長,願望你們在愛的承擔中安穩得力,與學校彼此扶持,在社會中繼續為孩子的需要而發聲。

我感激的所有曾與學校同行的人,甚願你們能感染更多人,以不同的價值塑造這個只以六大產業建構的經濟社會。

 再見了,與我在一起的學校,感謝你,你讓我將生命中最大的能量盡情釋放,並且在當中得著無比的豐富。

未來在等待的特教教師

建基於Daniel H. Pink 2006年寫的[未來在特待的人才]一書所立的楷模, 我嘗試為未來的特教教師構思一些重要的素質:


以孩子為先,以團隊為重.

不只為做事,還要學做人;
不只為生計,還要尋意義;
不只跟規章,還要學走位;
不只重專業,還要跨專業;
不只看自己,還要顧網絡。

再思多重身心障礙兒童學校教師專業發展

背景:
目前教育局或各培訓機構所提供的特師課程模式多元化,頻次亦不少,惟課程內容的廣度與深度未必完全滿足不同前線人員的需求,下階段宜在培訓內容補足一些能促進師資質素的元素。建議如下:


培訓內容宜強調理念的更新 
1. 特殊教育是一個比主流教育更講求信念的工作,無論在主流學校或在特殊學校推行特殊教育,都需要教育工作者:由學校領導以至基層教師在價值觀與信念上更新,是故一定要從回顧隔離教育發展至全納觀念的歷史演進,讓教育工作者對有特殊需要學生的教育理念發展有通盤的掌握,重塑對有特殊需要學生的教育價值的看法,方能加強有教無類的承擔.  


2.要在主流學校推行融合教育,不能單靠醫療模式觀點理解及處理個體的身心功能障礙,反要從社會學的觀點分析來自主流社會或教育體系為他們可能帶來的障礙,以及標籤效應帶來的積極性歧視及被邊緣化效果。亦有需要培訓所有教育工作者恆常反思對各種功能障礙的國際定義,如impairmenthandicapdisability的定義及不同年代的智障定義等,只以IQ來簡化智障的定義有礙教育工作者對學生的期望。 


培訓課程不宜按特殊學習需要類別過度分割
學習困難通常不是以單一狀況呈現,而有特殊學習需要的學生有不少有多重學障或弱能,當中的障礙互有關聯;因此,過度割裂的培訓內容有礙教師以多維度分析及理解學生的學習困難,從而在處理教學時可能難以有效地運用適切的教學策略,舉例: 讀寫困難及過度活躍都是感覺統合的障礙所引致,培訓可能從感覺統合障礙伸延導至的學習及行為表現。再者,學校在不同階段都會有機會收錄不同情況的特殊需要學生,過度割裂的培訓課程難以配合學校收生不斷變化的需要。

課程需加強課程調適策略培訓
特殊教育是處理個別差異的教育議題,無論在主流學校或特殊學校推行特殊教育,在[同一課程架構下]的課程調適是教學成效的關鍵,因此課程調適是選取教學策略前的基礎工作,師資培訓必須強調課程調適的重要性。


師資培訓宜按學校推行融合教育的強度而提供教學督導
目前的特師培訓除大學的教育文憑有提供視導外,其餘課程均沒有設立視導,對於教師在接受培訓後的理論實踐的支援不足,培訓課程宜按學校推行融合教育的強度而提供教學督導。


特殊學校成為資源中心在師資培訓上扮演的角色
1.或礙於人手問題,目前教院的課程未有包括實習及教學督導,對教師照顧個別 差異的實踐難以有效跟進,而在特殊學校工作的教師,相對於主流學校教師所面對的學生困難更多樣化及深度,目前的職前及在職培訓都未足以支援其需要。 如因一些專科難以有足夠數量教師入讀而不能開班,教統局可考慮運用社區資源進行外判,由一些擁有相關專業背景的志願團體承包培訓,由教統局統籌及監察有關課程,或作出認證,教師能否將教育抱負與理念連同教學方法的傳授; 將是融合教育的成效關鍵。


 2.特殊學校既成為支援主流學校的資源中心,在師資培訓中應可扮演啟導者的角 色,特殊學校教職員在[照顧個別差異]、或大學的教育文憑課程或其他教統局的特師培訓中可分享實踐經驗,甚至協助擔當部份視學督導角色。  


 3.成為資源中心的特殊學校可開放讓接受特師培訓的主流學校教師觀課,協同教學,甚或實習。主流學校教師在有經驗的特教工作者支援下吸收經驗,當可收協作及交流之效,惟此揩施需要教統局主導協調,方有利雙邊協作。


IEPITP的培訓 
有關編寫IEP的培訓,應理解為一個教育體系,而非單一的教育計劃,其策劃,執行及成效評估需要系統性支援,教統局有需要先釐清本土的IEP及高中的ITP定義、涵蓋範疇、規格及監察機制,讓所有學校有共同的依據,方能讓培訓機構提供適切的配合。  


有關新高中課程的師資培訓
由於學校已有基礎課程,建基於上的高中主修科目已有一定的發展根基,反觀選修科目,由於整合元素較強,而配合學生轉衙至成人的需要多樣化,教師亦不宜在高中課程中重覆基礎課程的範式與教學取向,因此需要學習新的課程設計概念;再者,協助學生過渡至成人角色亦需要教育工作者在引導角色上作出不少調適,方能幫助學生掌握自主自決的精神,因此培訓需要增加教師在選取配合學生在成年期的教學取向的能力。



職業導向的師資培訓
雖然部份職業導向課程可能由學校以外的培訓機構提出,然而教師亦需要對職業課程的內容、設計及調適個別差異策略上有所掌握;而在跟進學生在其他培訓構接受訓練的過程中,亦需要與有關機構協作及提供回饋,因此職業導向課程推行中的教師角色及工作亦應列入師資培訓內。


家長參與及資訊的分享
家長需要學習參與制訂子女IEPITP的角色及功能,瞭解對成年子女建立適切期望的重要性,以及在裝備子女過渡成年期的身心成長上需有的能力。
 
現時教統局的資訊分放主要倚靠教統局網頁,對於未能經常瀏覽教統局網頁、未有掌握使用電腦技能或因家中未有裝置電腦的家長,難以掌握有關資訊,教統局宜多舉辦家長研討會及政策公佈會議讓家長可以有公開的渠道獲得資訊;對於一些文化水平較需要較多支援的家長,可以精簡的單張介紹資料向家長發放。

生命的功課

童年雖歷崎嶇,但因著喜歡孩子, 亦對一位好同學患有唐氏綜合症弟弟的鍾愛,22歲那年,自港島的家跑進老遠的新界投入智障兒童的教育事工,那時雖未信主,仍得蒙保守,讓我每天在與智障孩子的相交中,常被他們不曾受世俗污染的心靈觸動,心意每有更新,縱使童年常有匱乏,但在成長後,有機會可以幫助這群社會弱勢的孩子獲得進步,給我無比幸福的感覺.
 
在接觸孩子的頭半年裡,教導方法難免稚拙,有一次,為了自己教導孩子無方,導至課室秩序大亂而感無能為力,躲進學校洗手間埋首沮喪痛哭之際,突然回想曾許承諾,便應矢志不渝,從此進修不斷,漸漸默願特殊教育為我的志業。
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在六月漫天紅棉飄絮的時候,每當我在青蔥的草地上為孩子推韆鞦嬉戲,總看到校舍後面有推土機與工人在草坡上工作,一座座別緻的平房隨後拔地而起,漸漸拼砌成一系列優美的校舍,那便是我現在工作的地方。
許多許多年後,當我離開了前線,在教育學院工作了好一段日子,開始思考另一階段的特殊教育工作發展方向時,在英國讀書期間帶領我信主的林克己牧師(Rev. Keith Ranger)對我說:「那裡讓你獲得力量,那裡便是你該去的地方。」,我倏然醒覺:「回到學校去,回到每天都可以見到孩子的地方。」;未幾,從報上讀到這校聘請校長的廣告,得到校監及上司的信任,在他們微笑的期許下,將學校交在我的手中,我又重新回到這地: 我的特教職涯啟蒙地。

經歷了十八載的學校,當年美侖美奐的新校舍,已破舊處處,設施已無法合肢體弱能學生的需要;學校是七日住宿學校,孩子的多重弱能情況,遠在我的經驗之外;家長的情緒與其他支援需求之大,也不比他們的智障孩子少;職員過百,職種二十餘,日夜輪值,我在上班後,要花上一兩個月才能有機會見到所有同工;適逢資源有變,宿舍人事更替頗多,而學校部又因有兩位同工先後產假,需要另聘人員;作為空降校長,與原有同工的理念仍在磨合,起初目睹孩子的需要有許多極需改善之處而未獲同工的理解,我時感焦慮;舊校重建,臨校暫棲,與則師不斷討論新校設計,都不是我的經驗之內的事。每天早晨,我在職員宿舍的床上張開眼睛,四周寂靜,聽到內心向神的呼喊,求祂幫助,給我智慧,讓我不要辜負這群孩子。

不久,我收到幾位老師聯名給我的一張卡,寫上許多鼓勵的說話,最後寫著:「走這山上的路,妳不會孤單。」;這張卡一直好好地珍藏在我的辦公桌抽屜裡,還有往後收到的好些來自同工和家長的信函與卡片,與及一位叫「小天使」的匿名同工常在我的辦公室門外送上小禮物或寫著鼓勵字句的紙卡,陪伴我在學校心志堅定的渡過七年的日子;雖間有疲累困頓,懷疑自己能力之時,但我從不懷疑這份工作的意義,同工和家長的說話,成為了我的安慰。

隨後,一輛又一輛的輪椅,承載著一個又一個肢體殘障的孩子,每學年源源地給送到這裡;教我奇異的是,許多學生脆弱的生命因著父母及家人的愛而得以豐盛地支持下去,甚至茁壯;他們大都不能言語,但靈巧清澈的眼睛與豐富的表情經常流露著懂事、能感應人情、熱愛表達的素質,肢體障礙無阻他們對環境的察覺及認知的進步,他們向我們揭示如何以一個看似脆弱的生命,維繫著身邊所有人的愛,似是軟弱,卻又是堅強。白天,我看見他們在同工努力不懈地教導時活潑好奇,訓練時的頑皮「投訴」;晚上,我看見他們在宿舍的床上安舒地靜候入睡,仰看我的俯視,展現安寧而又會心的微笑,讓我在下山回宿舍的路上,心滿意足。

隨著新校舍一磚一瓦地拼砌成形,這山已不寂寞,因為沿途家校結伴;同工的進步,思維的轉化;家長對孩子不懈的愛,日漸積極面對生活,參與學校;孩子也因著同工的奮進投入,自我感覺良好,生氣盎然;來自社區的義工,已非過客,而是與我們同喜同悲。於學校,我看雖仍有不足;於內心,我滿懷感激,那正是我們需要上帝工作的空間;辦好一間學校,如同管理一份產業,那決不是我個人的能力可以完備,[若不是耶和華建造房屋,建造的人枉然勞力。](詩篇127)

許多人會為智障孩子的缺欠而憐憫,為肢體弱能的孩子而對造物充滿懷疑。生命的圖像有時一片亂象,令人費解,但我開始在想,答案也許就在最後一幅拼圖裡;看不清,是因為我們的智慧並不完全;滿腹疑團,是因為我們還未有足夠的經歷去體會。

我確信我們每一個人一生中在不同時間都有不同情況的匱乏,因此我們要互相守望倚靠,智障孩子都可以成為別人困頓中的天使;許多人在世務中掙扎,翅膀太沈重,不能起飛,尋找那些需要安慰的人;惟有我們智障的孩子,心無二意,順服生命中的一切,以僅有的身體和智力條件中努力生活,以簡單而又純一的心啟迪被世務所累的我們,成為別人的安慰。

經過這許多年與智障孩子在一起成長的日子,回望遙遠如煙的過去,終於恍然,童年時的欠缺已不再是一種遺憾,在這份工作裡,每天都從孩子與家長的身上學習到生命的功課,我已得著那上好的,而且豐盛實在的生活,慈愛的天父,我已學會了,多謝你。













 






走過三十年: 從墾荒到薪傳

     在中度以至輕度智障兒童學校工作多年後,到過去服務的嚴重智障兒童學校初期,一位前輩與我分享服務的轉捩點,原來是由一個教人難忘的經歷開始,讓我醒覺之前對嚴重智障兒童的學習能力的看法是何等淺獈。

前輩回想早年我們所收錄的孩子大多只有智障,未有其他明顯的肢體或感官障礙,亦因資源所限,當年校舍設施十分簡單。有一天,一個當船家的父親,自塔門抱著一個全身攣縮得像嬰兒般的孩子來到這兒,懇求學校給予一張床位,讓孩子可以棲身;孩子名叫阿歡,時年九歲,患有唐氏綜合症及先天性心漏病,眼目緊閉、沒有言語或任何表達、不能走路,亦不能自行飲食。原來徬徨無措當船家的父親,因不懂得照顧阿歡,長年把他留在漁船上狹小昏暗而嘈雜的機房裏。

當時學校感到十分為難,因為以當年的設施及職員的經驗,都不容易配合阿歡多方面的需要,但有感阿歡在船上機房不見天日地生活了多年,應該有一個學習機會,於是阿歡便來到這裡。入學不久,出人意表地,阿歡不但毋須全天睡在床上,而且眼睛張開了,學會了走路,與小朋友一起上課,可以自己吃飯,還在一年裏高了三、四吋!看見了阿歡強大的生命力,阿歡的父親燃起對孩子的希望,常定期來看望他。當阿歡生病的時候,還會丟下船上的工作,專程自老遠的塔門跑來這位處偏遠的學校,帶阿歡看醫生。自此,學校開始有信心繼續收錄更多有多重障礙的孩子。

     阿歡的故事讓我看到教育能為嚴重智障的孩子與家庭帶來重大的改變,而改變乃來自我們視域的更新。

 墾荒

     香港嚴重智障兒童教育的發展曾經歷緩慢近乎停滯的一段歲月,遠在阿歡的故事發生的二十多年前,北歐的Wolfensberger, W(1972)倡議「正常化」(Normalization),提倡弱能人士應享有與一般人的平等待遇,把他們納入社會的正常體系中,不再由於缺乏正常的生活經驗與社化的過程而成為異常的一群;而英國著名的社會學家Sally Tomlinson亦曾於1982年著書指出: 學習障礙者的困難不在於其本身的情況,而在乎社會是否願意承擔對他們的支持。然而,在這些革命性的理念提出後,在事隔十多年後的香港,阿歡仍在塔門的漁船機房內掙扎生存。

阿歡的故事代表了香港嚴重智障兒童教育八○年代初期發展的典型: 智障群體被充滿爭議的智商分數分隔於不同程度的特殊學校,嚴重智障兒童學校更學宿服務一體包辦,孩子障礙類型比較單一。當輕、中度智障兒童學校先行起步草擬課程綱要之際,嚴重智障兒童學校卻只能沿用由當年的教育署所制訂、以生活技能及補救模式為主導的「藝能課程」。其時,師資培訓亦只能照顧當時亦正在起步、以輕、中度智障兒童教師,嚴重智障兒童教師只能自行向下調適摸索;家長在未知如何克服孩子的嚴重學障下,只求為孩子尋一個容身之所,自是可理解的事了。因此,當輕、中度智障孩子的家長已逐漸成熟地走在一起,爭取更多的教育資源的時候,嚴重智障兒童的家長組織方開始萌芽。

      那年代,要為有嚴重智障的孩子克服鉅大認知障礙,彷彿進入一個荊藜密佈、深邃不可知的原始森林。將孩子送進住宿學校,雖紓緩了家長的重擔,卻又容易讓孩子在隔離社會的生活狀態下發展出各種適應性的行為。嚴重智障兒童學校是特殊學校中相對的小眾,可以說是孤軍作戰,各校各自為這群障礙情況日趨複雜的孩子披荊斬棘,開墾學習蹊徑。
  
  

     美國於一九七二年立法(PL94/142)為特殊教育需要兒童建立個別學習計劃(IEP)的精神,在那些日子超越時空飄落至八十/九十年代的香港土壤,轉化為一對一的「個別教學」診症式的教學模式,主導了嚴重智障兒童學校教育頗長一段歲月。相對於輕中度智障兒童學校,嚴重智障兒童教育工作者可以參照的課程以至教學模式,真是鳳毛麟角。嚴重智障孩子予社會的印象十分陌生,在沒有期望與隔離下,嚴重智障兒童教育工作者,曾幾何時在沒有掌聲下,默默地背負了「落後」與「封閉」之名。

深耕

     自八O年代至千禧年的悠悠歲月,嚴重智障兒童的教育就像沒有地圖索驥下的墾荒,由不同群體開發的蹊徑,自森林的外圍各方逐漸走入密林深處。及後醫療進步,大腦受損的孩子存活率增加,愈來愈多兼有多重弱能如肢體障礙、視障、聽障以及各種各樣的健康狀態的智障孩子來到我們的學校,他們要不就是給囚禁於自己的肢體障礙裡,要不就是活在黑暗或無聲的世界裡;多元的障礙猶如虬結蟠錯的樹根,需要透過無數的教學策略研究將之逐一解開;在這過程中,孩子的潛能因被多種障礙的遮蔽,猶如深藏地底的翡翠瑪瑙,需要鍥而不捨的發掘與琢磨,方能展現繽紛的光芒。而嚴重智障兒童的家長,開始以單薄的力量與愚公移山之志走在一起,逐漸走上政策制訂的前台,爭取社會對這群孩子的服務的關注。

   然而,在以輕、中度智障為主流的師資培訓與教研資源下,嚴重智障兒童教師開墾孩子潛能的工具,仍只是那原始的「一斧一鋤」,艱辛寸進;及後,不少學校反求諸外,開始自世界各方引進多元的特殊教育模式: 自匈牙利傳來為肢體弱能孩子而設計的引導式教育、自北歐引進的多感知功能康復,自美國輸入的感覺統合訓練、水療、音樂與騎馬治療等各類教育與復健融合的工具。

  漸漸地,障礙著孩子發展的蒺藜給一一修剪,嚴重智障兒童的能力,開始如逐漸給擦亮的珠寶紛紛呈現於我們眼前,為學校發展出不一樣的學與教生態。期間,美國智能與發展障礙協會(AAIDD)90年代,開始將昔日以狹隘智商分數介定智障人士能力的醫療模式取向,轉航至以支援強度定位智障人士需要的社會模式路線,智障人士不再只是個體的不幸,而是文明社會應有的承擔; 嚴重智障的「標籤」,原不是叫我們對孩子放棄或卻步,而是叫我們更應努力幫助他們克服重重學習障礙,在社會上找到可以立足的位置。

   千禧來臨,隨著資訊科技的高速發展,全球化將世界各地融合的趨勢,為了提升香港在世界舞台的角色而衍生的教改,風火雷電般蓆捲主流教育以至特殊教育體系,從隔離於社會邊沿以至走進社區的舞台,嚴重智障兒童教育經歷了幾許爭取,終於由徘徊於教改門檻,步進今天新高中學制、延讀政策等等的「同一課程架構」的屋簷下,並且與普通孩子一樣,可以在網絡上暢游,接觸廣闊無邊的學習世界。

 嚴重智障兒童學校的教師在學與教的新範式下,背負時被質疑的教育、復健與護理三位一體,卻又時而[傾斜]的任務,為孩子營造與普通孩子成長相若的經驗,其步履之艱鉅可想而之。隨著主流教育的七大教育宗旨、八大學習領域、九大共通能力、科目為本學習、全方位學習等洶湧進入嚴重智障兒童學校,昔日原始森林內不同走向的學習蹊徑,得此契機,匯聚開發為漸具規模的農地,孩子的能力發展漸漸有所收成。

雖然初時以輕、中度智障孩子為對象設計的新高中新衣,在本意良好的[同一課程架構下]罩在嚴重智障孩子的身上仍然太寬,等待剪裁;雖然他們新高中之後還有更漫長的教育需要繼續爭取,他們終身學習的權利,終於喚醒了社會的關注。嚴重智障兒童的家長,終於由為子女爭取成人出路的「一張床位」,與學校攜手步上為孩子爭取[終身教育]機會的馬拉松跑道上。

 可是,我常常想,為甚麼嚴重智障的孩子,至今仍要將其他人的「衣裳」修修剪剪後才可以穿在身上,為甚麼他們總要跟在教育隊伍的後面,一路透不過氣地追追趕趕?為何這群另懷教育價值取態的教育工作者,不能理直氣壯的為孩子的真正需要而申述,反要無奈地將他們所需的各類學習支援以各種科目的包裝來作掩飾? 為甚麼至今仍要以各種各樣的成效指標來定義他們的教育價值? 為甚麼我們的智障兒童教育群體,老是以孩子的智障程度來各自歸位,彼此異化?
                                        
薪傳

   嚴重智障兒童的教育在香港走過近三十多年的歷史,從照顧較單一的智能障礙,走向覆蓋多重障礙教育的廣闊領域;從醫療模式為取態的隔離教育,走進接軌主流課程的平台;從孤軍作戰以至與家長及不同學校組成多元網絡;主流教育推行以至發生的大小事,在我等學校倖免者少。家長組織亦從昔日爭取成人服務照顧,看到孩子的社會身份要遭認同,只有[終身教育]才是他們生命的康莊大道,這棒還是要一直有人交接跑  下去。

當年投身嚴重智障兒童教育的工作者,都是以不同的視域看待這群孩子的教育價值的一群;而昔日艱苦經營嚴重智障人士家長協會的一群母親,已由茫無頭緒的起點奔往看到標竿的跑道上;儘管不少人都已兩鬢如霜,我們都不願意只被配上「愛心」的光環,繼續與孩子顛簸同行。嚴重智障孩子不希望被異化,更不要反過來被神化,我們亦不認為燈光縇燦的紅館才是唯一呈現孩子能力的舞台,平凡的日常生活才是孩子真正精采的「表演」場地: 比如能感受圓形是會向前溜動,遭人讚賞時面露靦腆地微笑,顛巍巍地推著助行架邁出第一步,震顫地提起湯匙送進咀裡,比如看懂圖書中一個簡單的影像,乘車出外時能忍受顛簸帶來的不適,比如能感受春日雨絲飄灑在面上的清新,能在初秋的陽光中感受令人歡愉的溫暖,能感受老師與爸媽的歡呼而振奮,能感受到愛,能感受到美,在病床上最後的一刻仍能奮鬥……

 當多重障礙亦開始出現於輕、中度智障兒童身上,當英國近年已將輕、中、嚴三個程度的學校融合,經過「難中之難、重中之重」的教育洗禮的嚴重智障兒童教師,將可為不同特殊需要的孩子作出更多的貢獻;我們需要培養更多毋懼挑戰的年青人承傳召命,願意將自己的奮鬥故事編織在孩子們的成長故事中,幫助他們學會以懷有異象的眼光來欣賞生命最原始的美麗,為孩子在重重障礙下仍取得微小的成功而悸動,願意研究各種各樣的教育方法,幫助孩子將各樣的學習謎團一一破解,雖以卑微的條件生存,但卻能自信而滿足地生活。

  我誠摯盼望,終有一天,更多人認同:「嚴重智障」代表著美麗、代表了堅毅,代表了新視域,代表不屈不撓的希望。


2012年3月21日 星期三

從傳媒人的禁閉歷程看嚴重殘障孩子的生活剥奪

報章轉載因[間碟罪]而被囚的資深傳媒人在獄千日後, 出書記述經歷首105天的[不見天日隔絕居住], 幾至精神崩潰的痛苦的境地.
原來我們以為自然的日照, 談話, 接觸資訊對我們都是垂手可得的事物, 一旦被剥奪, 可以嚴重至將我們推下心智喪失的深淵, 閱後教人感歎:人類若欲異化同類, 可以不費吹灰之力.
他的經歷讓我想起不少殘疾孩子終身院舍隔離, 他們的智力與情感進一步弱化的生活安排, 可又是另一個不經意遭異化的歷程, 又有誰能[營救]他們呢?
 傳媒人記述隔絕的可怕:[不能接觸資料, 不能與人說話,甚至不見日夜.], 諷刺的是, 這也是不少院舍孩子的生活寫照. 特別是一些已失去進食能力的孩子.

縱有四肢, 但早已失去正常活動或癱瘓的孩子其實已被肢體所囚. 加以每天早,,晚在同一室內亮燈場地, 毋須溝通互動也可以進行的每天數次輸奶過程,又或長時間躺卧床上, 視力不佳者更只能仰視刻板的天花光管,或從其床欄隙縫中模糊窺見有限的他人活動. 有不少更習得尿片濕了都不再伸張需要. 在缺少感覺輸入,器物運用, 人際社交互動經驗及生活流程的時序區分下, 殘疾孩子的心智,每天醒著的時候, 都與睡著的時候,意識都一貫模糊.
智障人士教育先驅, 師從訓練[野孩子]Itard醫生的19世紀的法國精神科醫生Segun,早於二百年前為智障人士尋求教育出路中指出:[人的大腦除非受了嚴重損害, 否則智力落後的原因更多是他們的各種感覺長期被剥奪, 隔離的原故, 因為他們缺乏與正常人一樣的各種體驗, 由於缺乏體驗, 大腦閒置不用, 長期處於休眠狀態, 才使大腦肌能萎縮, 功能衰退,因而造成了智力的落後.], Segun又進一步提出說:[如果我們對患有智力落後的人的大腦進行有效的觸覺和運動的反覆活刺激, 對智力落後者的感知覺喚醒還是有可能的.]


傳媒人憶述: 居室被厚窗簾阻隔自然光,房間只有24小時都亮著的燈,令人晨昏顛倒,不知時間。書中稱,要判斷晝夜只靠看守者的反應,當看守者定時定刻送飯來,便是白天;當看守者在打盹,或對他說「該睡了」,便是黑夜。直到程翔寫了認罪書,看守者才打開窗簾,讓他見到日光,書中描述﹕「我問他為什麼這麼好?他笑笑說﹕『這是領導對你的獎勵。』」傳媒人在專訪時解釋﹕「那時深深體會到,平時我們視為理所當然的自然光,這個上帝的賞賜,竟然會變成別人的刑具,你不經歷過,是體會不到的。」

 
想起有大腦性視障的小圓圓最近住在醫院的三天, 一直住在晨昏難辨, 流程變化微弱的病房中的她, 面部一直沒有明顯的表情, 但準備出院那刻, 她會為別人意外摔破的玻璃水樽的聲音捉狹地輕呼, 輪椅推離病房時笑意漸濃, 進入光線變化的升降機時張咀叫喚, 給推到戶外行人路等乘復康巴時大笑起來, 雖然只是短短數分鐘的一段路程, 當中每一個轉移的場景, 輪椅在盲人突點地標上的震動, 戶內戶外的明間變化,氣流在人行移動時的流轉, 對我們這些普通人都不會希奇的情況, 卻都一一喚起她對環境轉變的興奮, 驚異, 縱然她所回到的相距不足三分鐘路程的學校院舍,情況只比這醫院好那麼一點點.
當我想起因人手緊絀而不意間長期無的放矢亮著的電視, 日照光線變化微弱, 裝置風格模糊, 起居睡眠共冶的院舍, 長期只坐在輪椅上的宿舍孩子, 與及一大群因[忙碌]而難以[兼顧]為孩子提供豐富生活體驗的教職員時, 我們要為智障孩子爭回[上帝的賞賜], 是這麼近, 可又是那麼遠的一件事.[那麼遠],在嚴重殘障的障孩子來說,卻將是一生之久.

在喚醒智障孩子智力發展之先,先得要喚醒的, 其實是我們.

2012年3月14日 星期三

一定會再見(悼念浩明)

親愛的皓明:

你在地上十五個年頭,當中有十多年在學校渡過。

我們見證你與爸爸身經百戰,共同闖過一個又一個肢體與健康的馬拉松鐵人障礙賽;

有你的地方,就會見到與你一樣堅毅不移的爸爸;

在天父的旨意裡,你和爸爸原是合一,為的是要見證神對你家的旨意。
你們一家,在學校,在親朋,在鄰舍,輪椅已成為爸爸與你一起奮鬥的標誌。

爸爸是皓明的腳,皓明偉因你而來去無礙;
皓明是爸爸的心,爸爸因你而童心未泯;

皓明學習: 人活著,靠的是愛;
爸媽學習: 人活著,靠的也是愛。
這世上沒有甚麼比這個更大。

神的恩典夠你們用,因為神不看人的外表,祂看重我們的心。
當所有外在的東西都不能再倚靠的時候,
我們所僅有的便為至寶,並且得蒙悅納,
皓明與爸爸合一的心,勝過地上任何一切。

地上的軀體會朽壞,爸爸與皓明走過的足印不會磨滅,
爸媽的眼淚會流乾,皓明在地上彰顯的神的恩典永在。

再見,親愛的皓明,
是的,我們一定會再見。