殘疾----但願你的名字不再是貧窮!

今早到街市買菜，行人如鰂的街市入口不遠處，就在橫過斑馬線的行人道側，蹲著一個看來曾給嚴重燒傷，面容全毀的人，從壯碩的體型與一頭濃密黑髮可辨是一個少年，少年蹲著的膝蓋上支架起兩個手掌已毀掉了雙肢，面前置了個放有一些硬幣的搪瓷碗，少年好像難以面對一個又一個行人掃視的目光，腼腆地在垂頭與仰首之間擠出一個似笑非笑的表情，在面部縱橫拉緊瘀紅的肌理上，那閃過的純真目光讓我幾可確定他是個二十歲不到的大孩子。

那一閃而逝的孩子般的笑容，在我回家的路上繚繞不散。燒傷毀容是肉體的痛楚，而一生需要不斷展示傷疤以賺取生計才更嚴重地心靈致殘。

才不過是數個星期前，同樣的一個地方，亦給擺放了一個下肢全缺，雙手手掌嚴重攣縮的年青人，面前同樣放著一個搪瓷碗；那次，我沒放下錢，只給了他一個尚熱的缽仔糕和一個蘋果，青年人馬上端起來狼吞虎嚥。沒有給錢，是因為不確定錢是否最終落在他的口袋裡。

這些殘疾人，明顯地是邊境另一端南下的乞丐，在香港的社會安全網下，已沒有本地的殘疾人因肢體弱能而願意刻意靠著每天展覽自己的殘疾，以自己的尊嚴，或被集團式的安排下出賣自己尚堪利用的殘缺，來交換中間被剥削後的［收入］。

憶起一位嚴重智障孩子的家長曾對我提起一件教她耿耿於懷的事：一次，就讀於普通學校小五的兒子因上課頑皮，被老師當著全班同學斥責：［你再是這樣，將來一定會與你那位嚴重智障的妹妹一起在街邊乞食！］；原來殘疾在今天的香港社會，仍會與乞丐連上等號，而且那是出於一位教育工作者的嘴巴。

想起週前到台灣探索身心障礙者政策與服務，偶然碰到一間足底按摩連鎖店，裡面的師傅全都是視障人士，據說集團的老板亦是失明人，從他們口中得知，台灣的視障人士，無論男女，完成中學後大都從事按摩行業。這與［伴你同行］傳記中的程文輝女士描述香港在四/五十年代的處境一樣：沒有太多的選擇，但總算是自力更生。

數天前也曾與一位研究聽障教育的朋友交流，原來香港不少在聾校就讀的聽障朋友，許多都未能突破小五的程度，因此他們的出路都大大受限，大多在社會的底層。

日常與一些重度身心障礙的家長接觸，孩子雖有按類的傷殘津貼，但孩子的復康器材，各方各面的醫療，復康器材，復康交通的支出，額外的治療費用，都成為了家長沉重的承擔，有些更因要全心全意照顧孩子，寧願放棄工作或個人前途。沒有選擇的不單是孩子，還有是整個家庭的生態。在難處中，許多教我欽佩的家長寧選一力承擔。

我們也許會因一些有傑出成就的殘疾人士如凱倫海勒，霍金，莊陳有和前述的程文輝女士而美麗的假設，殘疾人士只要鍥而不捨的努力，便會在社會出頭。但是，一如我們普通平民，又有多少身心有障礙的朋友在社會上出類拔萃呢？　但是，我們一般人有選擇，可取捨；有障礙的人士，若是［平凡］的話，在這知識型經濟，又倚賴地產，金融等六大產業的經濟社會，他們便只能在社會的底層掙扎；香港社會服務聯會曾指出，香港的復康服務相對於亞太地區來說雖然較為完善，但相比於英美等發展國家，香港仍有頗大的距離，殘疾朋友人的失業率亦長期高企。而身心都有多重嚴重障礙的孩子，在不太多公眾可見的院舍生活中，雖然可保三餐一宿，但生活質素亦是近乎赤貧，又有多少人可以看得清楚呢？肢體與感官障礙是先天的缺乏，但後天的缺乏貧窮是心靈進一步的傷殘，這又有多少人願意理解與在意呢？

在殘疾人的待遇中，我們比邊境另一端的社會安全網是好多了，起碼，這兒的殘疾朋友不用像五六十年代的香港，倚靠［展示］肢體缺損來討生活，但當我們看到，許多有身心障礙的朋友持續學習的機會欠奉，就業選擇狹窄，當中又有不少身心障礙朋友因復康醫療等開支無法由不足的傷殘津貼而改為申請個人綜援，重度殘障的朋友更終生擠居於大型院舍，在人手不足的情況下每天在等候照顧的流程中浪費了生命，而且鮮入社區，寂寂不見聞於社會，又有許多家庭因有殘疾成員而陷於經濟困難，我們又豈可以為所［看不到］的為傲呢？

二ＯＯ八年生效的［聯合國殘疾人權利公約］序言中的第二十條這樣說：［公約著重指出大多數殘疾人生活貧困，確認在這方面極需消除貧窮對殘疾人不利的影響。］；一個進步的社會，殘疾人不再［淪為］乞討只是一個基本指標，在稱為國際大都會的城市，文明的指標卻是殘疾人過著與普羅水平接近的生活，與及相若的參與社會的機會。當殘疾人持續學習的機會缺乏，就業出路狹窄，當貧富嚴重懸殊，不少人需要申領綜援，而經濟又傾斜於財閥口袋中，殘疾－－甚麼時候，你的名字不再是貧窮？不再是社會永恆的弱勢社群？

樣樣都有的[一無所有]

那夜，從醫院兒童病房出來，步行回家途中，路過燈火通明，裝置華麗的商場與食肆，因過了晚飯時間，有點餓，想起仍躺在病床上的小圓圓，要獨個兒留在醫院裡，我再次感到，生存在這地上，要活得幸福，實在不在乎肉體上的種種需要是否獲得滿足。

嚴重身心障礙孩子的生存條件，表面看來就只是那一口還可呼吸的生命氣息，加以沒有家庭歸屬，活在世上原是寂寂無聞。多年來到醫院探訪不同的孩子，他們躺卧在醫院的病床上，鄰床的小孩總是日以繼夜有父母或家傭隨侍左右，床上不是供孩子消遣的玩具，便是圖書，再不就是哄孩子吃藥的零食；在心疼孩子生病的家人寵愛下，原已受寵的孩子都變得更矜貴。

但就是上帝的保守，總有一些人，會被圓圓這樣一無所有的孩子裡面醞藏的豐富所觸動。

圓圓的病床邊靜悄悄的，她沒有入睡，近乎失明的她兩眼尋索週遭的聲音來源，希望聽出個所以然來，但頸以下幾乎全癱的身體卻動彈不得，只能等到探望者走近她的床邊，輕輕的呼喚她的姓名，圓圓沒有看清楚的眼睛頓時燃亮，白皙圓胖的面龐上漾出一個嫣然會意的微笑, 好像表示：［等了大半天，終於有一個專程來看望我的人了。］；圓圓認得自己的名字，也認得她所喜歡聽到的熟悉聲音。

剛過了八歲生日的圓圓，出生時本一切如常，自八個月大便因病改變了一生，變成了一個身心無法獨立自主的生命；又因醫療與照顧的困難，遠離了父母，親情亦因長久的分隔，漸漸疏淡至很少前來探望。

圓圓早期的病變導致有吞嚥梗塞風險，每天只靠她腹部的胃造口輸營養奶和水，在難以看到，不能動彈，不能言語，亦不能進食的薄弱生存條件下，圓圓的感情經驗卻一天一天增長，不能與這世界主動接觸的她，靠著每天的［存在］，每天都在累積著對這世界的認知：每個幫助她的人，每個對她說話的人，每個以她所喜歡的兒韻聲調溝通的人，她學懂了這是一個可愛的世界：因為在她深藏不為我們所見的記憶裡，有著因愛她而變調的大人聲調，有著另些有眼能看的小同學對她熱情的童聲叫喚，有著嬸嬸每早溫柔地替她梳洗的觸摸，有著模倣孩子般俏皮逗趣的老師，雖然當中也有治療師助她訓練伸展時的痛楚，但圓圓漸漸學會了等待時有耐性，聽到叫喚時回以微笑，知道有東西摔破在地上便捉狹地驚呼知會我們，感受到同學在身邊便努力將難動的手肘向外挪動；聽聞節奏強烈的歌曲，平日難以移動分毫的小腿便會撐起，咧開粉紅的咀巴希望和應；令人心酸的是:每次當探望終結的時候，圓圓聽到我們向她說［拜拜］後，她本來愉悅的表情會瞬間收起，意會到離別，便以看不清楚的眼睛愁愁地目送探望者的身影遠去，本來亮起的眼神亦漸黯淡起來；而尿濕了總會高聲抗議的她，亦隨著入院次數多了，因沒人馬上回應而學會了接納：［哭也是沒用的！］，任由尿濕不再吭聲。

圓圓還學會了她是一個有主意的孩子，我們提供了數種果子味潤唇膏給她，她每次都作出不同的選擇，不能動的她，會用緊閉嘴唇或張咀來表達她的自由意志, 有時, 她會喜歡青蘋果味, 有時, 她又會選擇士多啤梨, 充滿好奇。若果執手教她觸摸自己的五官，她會忽然舉直手臂，希望也能觸摸我們的面孔。為她梳理一頭濃濃的黑髮時，她會別轉本來難動的頸項以配合；有了選擇，有了多樣化的體驗機會，讓我們看到以這樣簡單條件生存的一個孩子，在無助中，原來都不是被動的，無意識的接收，只要給她不同的機會，她的自由意志，她對愛的感悟，對事物環境的好奇，對現實的無奈與接納，原來都可以毫無障礙地領受與呈現，反映她對這世界與人際原來一直默默在互動，在建立；這樣豐富的多層次表達，讓我看到身心障礙的孩子，難倒他們的是獨立生活與複雜世情，但難不倒他們的，卻是許多普通人都難以領會的［愛］與［真］。

每次從醫院探望孩子回來，內心的憐惜澎湃；感謝這份憐惜, 讓我對身心障礙孩子從始至今都有無限的欣賞，並且因著他們內心的豐富內蘊，我更看到，活著，身外的事物，實在毋需擁有太多。

嚴重智障人士教育的迷思：解讀定義, 抗衡標籤

迷思

 

與嚴重智障孩子一起多年，經常從家長，公眾，以至政策機關聽到不同的聲音，教人深思良久：
 

家長為孩子選擇特殊學校，通常會關注：［這裡的治療人員隊伍齊備嗎？這裡的復康器材完善嗎？］，

有家長反覆自問：［為甚麼我的孩子偏偏與其他孩子不一樣，我家一直也沒做錯過甚麼？］

有公眾人士提出：［可否在這些孩子出生之前，做好預防工作，避免生下這類小孩?］

也有公眾人士疑惑：［嚴重智障孩子能學到甚麼？他日能在社會工作嗎？］

有些更坦率提問：［這類教育成本昂貴，他們將來又不能在社會工作，豈非浪費？］

在回應資源短缺時，政府官員則認為：［教局資源主要提供教學，其他需要應由學校另想辦法。］

 

又有一些熱心人士看到孩子撐著重重困難的肢體參與學習及生活時，鼓勵我們申請捐款尋求支援；這些孩子通常是慈善團體善意的賙濟目標。

然而，曾經有一位年青人在來訪期間，對嚴重智障孩子的學習能力與態度嘖嘖稱奇，提出了一個的問題：［這些孩子看來與普通孩子沒兩樣，好奇愛玩，專注守規，為甚麼被形容為［嚴重］呢？］

問得真好！他看到超越了標籤的問題。

特殊教育的終極目標是幫助嚴重智障孩子融入社會，［嚴重智障］四字，若讓公眾將這詞彚僅聯想至[殘障]便止步，沒有將意涵延伸至責任的承擔，這個社群永遠只能卑微地瑟縮於社會一角，［殘障］將成為他們終生困乏的咒詛與宿命，［融入社會］仍只不過是夢想。我們若要幫助嚴重智障朋友改變命運，必須跳出軀體障礙的框框，以社會的角度來逆向思考。

再思

經年累月聽到的各類提問，反映了不少人對［嚴重智障］仍有不同的詮釋角度，當中包括查找命理原因的［宗教取向］，從生理原因企圖改善弱能情況的［醫療取向］，以同情憐憫的［慈善救濟］取向，又或認為所有幫助只是為了不致成為社會負累的［經濟取向］。凡此種種觀點，都是期望嚴重智障朋友自我改變，以適應未能倒過來支援他們的社會。

我們對[殘疾]的認知是人類文明及社會發展不可或缺的一部份，在不同的歷史發展時期，社會看待［殘疾］的角度，便成為殘疾人士以至其家庭所承受的命運。台灣的謝宗學在［殘障權利運動－中美兩國經驗的比較，1997］一文中，將人類在歷史上有關［殘疾］的觀點作出了整理，扼要地對比社會在不同的歷史發展時期對殘疾人的處理方式。揭示了殘疾朋友的長期坎坷經歷，好不容易才來到今天所倡導：鼓吹跳出［個體不幸］的框框，以［社會角度］思考我們的責任的歷史時刻：

 

歷史演進時序	研究角度	殘障定義	關注焦點	解決方案
1	神學解釋 (個體）	罪惡	神蹟	隔離，施以法術
2	生物醫（個體）	傷殘	臨床醫學	醫療復健
3	經濟生活(個體）	殘障	職業訓練	職業訓練
4	社會政治(社會）	障礙	公共政策對 殘障公民的影響	權利法案

一九九七年在香港出版的［香港弱智人士服務回顧及展望］一書中，亦引證了香港的智障人士服務曾經歷相若的思潮，指出社會服務應作的轉變：

［香港的社會福利服務，以救濟，治療，矯正問題為主，強調接受服務的人需要適應社會的要求，以換取社會的照顧。社會服務機構的角色是施予，而接受服務者是被動的一方，彼此的關係並不平等。當社會日漸現代化，價值觀念亦有所改變，社會福利逐漸被理解為公民權利及社會義務………］

 

嚴重智障朋友好不容易走了許多世紀的崎嶇路程，才漸漸脫離［報應］，［被鬼附］，［病人］，［可憐的不幸者］等等強化他們遭隔離與不平等對待的標籤，在殘疾人士及家長的呼求下，在社會不少人的覺醒下，慢慢正視：殘疾人士，就像其他在［社會結構］下衍生的弱勢社群，需要從社會結構來檢視與定位。

［個體不幸］還是［社會責任］？

［醫療模式］看殘障是個人的不幸，［社會模式］看殘障是由社會缺乏支持所造成。許多人認［醫療模式］和［社會模式］互相抵壘，不能兩存；［社會模式］無意全盤否定殘疾朋友需要醫療康復以改善健康及身體功能，它企圖指出的是：［醫療模式］只能改變個體，而倚賴［慈善救濟］亦不能保證他們應得的權益，社會體制對殘疾朋友仍然障礙重重；換言之，［社會模式］倡導的是：社會需要進行改變，才可以配合不同差異的個體或群體，共同和諧生活。真正的無障礙社會，除了建築物及硬件設施等物理環境配合身障人士使用外，更應廣泛地包括殘疾人士整體的生涯如教育，醫療，就業，交通，科技，社會參與等，以至終極的立法保證，讓他們與普通人一樣，同獲平等參與社會的機會。

英國的Michael Oliver(1996)曾對［醫療］與［社會］兩個模式進行精闢的比較，這裡嘗試參考他的分析，並以個體，生活以至社會向度對比兩種模式為殘疾人士帶來的生態：

	醫療模式	社會模式
個體生態	不幸，分類/標籤，異化/邊沿化	接納，全納/去標籤化，主流化
能力發展	病人，無能感，治療，復康	人，有能感，學習/教育
生活型態	隔離，倚賴, 養護照顧，院舍	家庭，小型家舍，社區參與
社會參與	專家主導，操控，排拒，被動，倚賴	賦權，平等，自主/選擇，參與，決策，獨立
社會政策	慈善，救濟, 福利，	權利，無障礙
社會保障	自我改變，爭取同情，社會沒改變	社會改變，社會責任，立法保證

嚴重智障孩子能夠接受教育，都是過去三十多年的事；以往可能會早夭或長居於醫院的他們，在醫療研究進展日趨成熟下，脆弱的生命得以延續，以至成長至適齡進入教育體系。嚴重智障朋友的命運在近世紀得到較大的改變，主要來自以［社會模式］為［障礙］的意涵帶來改革性的思潮。

 

踏入上世紀六十年代後期，瑞典的Bengt Nirje(1969)提出讓弱能人士回歸社會主流生活環境的［正常化］概念，在英國，歐洲以至北美帶來鉅大迴響，美國的德裔學者Wolf Wolfensberger(1972)對此作出的熱烈回應與爭論，而大批智障人士院舍亦漸漸因管理不善，或因應需要將弱能人士送回社區接受教育或居住而關閉。

一九七五年，美國更設立PL94-142公法，保證所有需要特殊支援的兒童均能獲得適切的教育。在英國，Mary Warnock(1978)為教育部提出的特殊教育檢討報告中，更指出有特殊教育需要的兒童，應盡量回歸主流社會。英國的著名社會學家Sally Tomlinson於一九八二年提出一個更激進的觀點：［特殊教育］實為專業壟斷及社會壓抑群體的社會議題，有特殊教育需要兒童及其家庭無權為自己作出選擇及決策，她倡導以［社會責任］的角度來審視殘疾人士政策。

 

在殘疾人士權益的發展思潮中，家長及一些自助組織亦相應在世界各地崛起，親自為自己的權利發聲和行動，走在這場社會運動的前端，喚醒了公眾對殘疾朋友權益的關注，而嚴重智障朋友與家長，體察到公民無分智力程度，都與其他公民的地位無異，開始為這群未能為自己發聲的子女，同樣提出相若的訴求。。

不斷轉變的[障礙]定義

在這股銳不可擋的世界性社會思潮中，發展相對較成熟的英美以至［世界衛生組織］，先後多次分別以［社會模式］檢視與更新傳統所稱的［殘疾］及早期稱［智力遲緩］的定義。

在七十年代至二千年的期間，現稱美國的智障與發展性障礙協會(American Association for People with Intellectual and Developmental Disabilities)，持續將［智障］定義更新多次，協會認為：［智障］乃社會適應性的議題，它認為社會制度與文化應予調整，以接納智障人士同樣有質素的生活於其中，故此倡導智障朋友需要［社會支持］的理念，至2010年，定義已更新至第11版，再三強調：［智障］定義不應只聚焦於智商及分類，完整的［智障定義］，除了智能外，同時必須包括適切的［發展計劃］與［支援系統］三個向度。［智障定義］：已超越智商分數或［個體殘障］，而是以［個體需要]及[社會支持]為核心價值。

至於在智障之外同時具有超過兩種弱能的人士，例如有大腦麻痺的朋友，大部份都有其他感官或功能障礙，美國聯邦政府，主要服務嚴重多重弱能的民間團體TASH(The Association for the People with Severe Handicap)以至英國著名的智障人士服務機構MENCAP，都提出以［支援］為本的相若概念。

 

世界衛生組織（WHO）亦主動回應殘疾定義的革新需求；一九八O年建立的［國際損傷，障礙與殘障（International Classification of Impairment, and Disability,Handicap,簡稱ICIDH）分類，基本沿用醫療模式，強調由個體疾病，損傷所引申的機能障礙。隨著社會，醫療與科技的急速變化，［世衛］察覺以［醫療模式］釐訂殘疾分類，不足以配合殘疾人士融入社會的需要；因此，自一九九六年開始，WHO將之前的理論框架注入［社會模式］元素，從生物，心理引伸至社會角度分析殘損對殘疾朋友造成的影響，2001年推出的ICIDH-2［國際殘損，活動和參與分類］，更以個體的健康狀態，個體活動及個體社會功能組成新的理念框架。下表對比了一九八Ｏ與二ＯＯ一年ICIDH-2的殘障定義，

 

WHO	醫療模式	社會模式
傷殘 (Impairment）	四肢癱瘓	感官功能／身體結構 失去了四肢支撐身體功能
殘障 (Handicap)	無法像一般人走路及自理生活	執行動作的能力 通過使用輪椅，可恢復部份功能如步行
障礙 (Disability	因無法參與生活及學習，而被限制了上學，社區活動及就業機會	社區參與能力 社會提供輪椅，無障礙通道及設施，自由外出，與正常人無異地生活。

 

新的世衛殘障定義認為：［殘疾］乃人與環境互動期間受限所致，由個體殘疾引申的生活及社會參與限制，若獲得社會提供足夠的支持，殘疾朋友將與普通人無異地於社區中生活。其理念明顯地不再嘗試以人的個體分類，亦不再將不同情況的殘疾群體區分，它認為殘損是健康狀態的一部份，可以涵蓋社會上每一個公民，個體不一定是永恆地是一個病人，而一個普通人在人生某些階段亦可能突然出現殘疾的機會。ICIDH-2思考環境，制度與社會態度如何妨礙身心障礙者參與社會的機會，企圖引導社會主流以積極，正面的態度回應身心障礙者的需要。

是權利而不是福利！

從世界各地組織對殘疾或智障定義的倡導，從殘疾人屢敗屢戰向社會提出的訴求，都表明了我們的社會來到一個不可逆轉的階段：不能再把智障朋友置於［醫療與福利］角度來看待他們的需要，若果智障或殘疾朋友永遠要等待可有可無的［施予］，才能達至與我們相若的生活質素與權行利，他們勢將永遠成為社會上［次一等］的公民。

二ＯＯ八年生效的［聯合國殘疾人權利公約］提倡建立無障礙社會，讓傷殘與健全公民，都能平等享有參與各種社會活動的權利；當中［無障礙］的概念，由過去只把問題放在傷殘人士身上，轉移從社會角度看待殘障問題，思考環境，制度，以及社會態度，才是為傷殘人士設置［殘障］的主要原因。

［公約］開宗明義指出：［包括殘疾人士在內的所有人天生擁有不可剥奪的權利。］；今天我們的教育與社會政策，若對殘疾朋友只懂標籤，只提供基本生存與生活條件，並只以他們［佔用］社會資源來計算［成本］與［效益］，便等於拒絕承認他們天賦權利，並為社會持續文明與進步設限。

 

一個真正和諧的社會，在於所有人都感到生活充滿選擇，機會與盼望。而選擇與機會，是均等參與社會的基礎，讓每一個人，無分能力，都能獲得最好的發展空間，而非被其他人來決定他的身份與機會。

參與社會，在各種生活領域中有所選擇，有所保證，是與生俱來的權利。

 

為全球的兒童教育帶來深遠影響的意大利教育先輩瑪利亞．蒙特梭利在百多年前，即她早期研究智障孩子教育階段便提出：［智障兒童並非社會以外的人類。］，她又認為：［他們即使無法得到比正常兒童更多的教育，也應該獲得和普通孩子一樣多的教育。］；蒙特梭利的洞見正好說明，嚴重智障人士應被視為我們當中的一份子，他們需要在我們當中，享有無異於我們的權利。

 

香港是［聯合國殘疾人士公約］的契約國，我們從一九九七年[群策群力，協助弱能人士自力更新。］以至一九九五年[平等齊參與，展能創新天。］康復服務白皮書以至今天，雖然走過三十多年，香港的嚴重智障朋友在二ＯＯ九年的新高中學制推行前，仍需不斷爭取才能與主流學生同享高中學制，至今在輪候一個成人服務名額時仍等待經年，而在接受十二年教育之後得到的，亦只不過是缺乏訓練與發展機會的終身院舍化的隔離生活；是甚麼樣的社會思維教他們與家長每想及將來的時候，只能掉淚沮喪呢？甚麼時候，[平等機會]不再是裝飾社會文明的花瓶，而是一張可以實實在在兌現的支票？

結語

家有嚴重智障子女，整個家庭都會面臨各種各樣的挑戰，家長應解讀［醫療與福利］模式為嚴重智障子女帶來的身份定義，以抗衡這些標籤帶給他們的命運。醫治，教育，參與生活，參與社區，持續發展都是一般人應有的公民權利，嚴重智障朋友與普通人無異，同樣需要在社會上堂堂正正地享有相同的平等權利；深盼在不久的將來，［平等權利］四字，無論殘疾類別，無論智障程度，都毋須乞求，本就是與生俱來！