2012年5月23日 星期三

樣樣都有的[一無所有]

那夜,從醫院兒童病房出來,步行回家途中,路過燈火通明,裝置華麗的商場與食肆,因過了晚飯時間,有點餓,想起仍躺在病床上的小圓圓,要獨個兒留在醫院裡,我再次感到,生存在這地上,要活得幸福,實在不在乎肉體上的種種需要是否獲得滿足。

嚴重身心障礙孩子的生存條件,表面看來就只是那一口還可呼吸的生命氣息,加以沒有家庭歸屬,活在世上原是寂寂無聞。多年來到醫院探訪不同的孩子,他們躺卧在醫院的病床上,鄰床的小孩總是日以繼夜有父母或家傭隨侍左右,床上不是供孩子消遣的玩具,便是圖書,再不就是哄孩子吃藥的零食;在心疼孩子生病的家人寵愛下,原已受寵的孩子都變得更矜貴。

但就是上帝的保守,總有一些人,會被圓圓這樣一無所有的孩子裡面醞藏的豐富所觸動。

圓圓的病床邊靜悄悄的,她沒有入睡,近乎失明的她兩眼尋索週遭的聲音來源,希望聽出個所以然來,但頸以下幾乎全癱的身體卻動彈不得,只能等到探望者走近她的床邊,輕輕的呼喚她的姓名,圓圓沒有看清楚的眼睛頓時燃亮,白皙圓胖的面龐上漾出一個嫣然會意的微笑, 好像表示:[等了大半天,終於有一個專程來看望我的人了。];圓圓認得自己的名字,也認得她所喜歡聽到的熟悉聲音。

剛過了八歲生日的圓圓,出生時本一切如常,自八個月大便因病改變了一生,變成了一個身心無法獨立自主的生命;又因醫療與照顧的困難,遠離了父母,親情亦因長久的分隔,漸漸疏淡至很少前來探望。

圓圓早期的病變導致有吞嚥梗塞風險,每天只靠她腹部的胃造口輸營養奶和水,在難以看到,不能動彈,不能言語,亦不能進食的薄弱生存條件下,圓圓的感情經驗卻一天一天增長,不能與這世界主動接觸的她,靠著每天的[存在],每天都在累積著對這世界的認知:每個幫助她的人,每個對她說話的人,每個以她所喜歡的兒韻聲調溝通的人,她學懂了這是一個可愛的世界:因為在她深藏不為我們所見的記憶裡,有著因愛她而變調的大人聲調,有著另些有眼能看的小同學對她熱情的童聲叫喚,有著嬸嬸每早溫柔地替她梳洗的觸摸,有著模倣孩子般俏皮逗趣的老師,雖然當中也有治療師助她訓練伸展時的痛楚,但圓圓漸漸學會了等待時有耐性,聽到叫喚時回以微笑,知道有東西摔破在地上便捉狹地驚呼知會我們,感受到同學在身邊便努力將難動的手肘向外挪動;聽聞節奏強烈的歌曲,平日難以移動分毫的小腿便會撐起,咧開粉紅的咀巴希望和應;令人心酸的是:每次當探望終結的時候,圓圓聽到我們向她說[拜拜]後,她本來愉悅的表情會瞬間收起,意會到離別,便以看不清楚的眼睛愁愁地目送探望者的身影遠去,本來亮起的眼神亦漸黯淡起來;而尿濕了總會高聲抗議的她,亦隨著入院次數多了,因沒人馬上回應而學會了接納:[哭也是沒用的!],任由尿濕不再吭聲。

圓圓還學會了她是一個有主意的孩子,我們提供了數種果子味潤唇膏給她,她每次都作出不同的選擇,不能動的她,會用緊閉嘴唇或張咀來表達她的自由意志, 有時, 她會喜歡青蘋果味, 有時, 她又會選擇士多啤梨, 充滿好奇。若果執手教她觸摸自己的五官,她會忽然舉直手臂,希望也能觸摸我們的面孔。為她梳理一頭濃濃的黑髮時,她會別轉本來難動的頸項以配合;有了選擇,有了多樣化的體驗機會,讓我們看到以這樣簡單條件生存的一個孩子,在無助中,原來都不是被動的,無意識的接收,只要給她不同的機會,她的自由意志,她對愛的感悟,對事物環境的好奇,對現實的無奈與接納,原來都可以毫無障礙地領受與呈現,反映她對這世界與人際原來一直默默在互動,在建立;這樣豐富的多層次表達,讓我看到身心障礙的孩子,難倒他們的是獨立生活與複雜世情,但難不倒他們的,卻是許多普通人都難以領會的[愛]與[真]。

每次從醫院探望孩子回來,內心的憐惜澎湃;感謝這份憐惜, 讓我對身心障礙孩子從始至今都有無限的欣賞,並且因著他們內心的豐富內蘊,我更看到,活著,身外的事物,實在毋需擁有太多。

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