改變--始於不再沉默

 [特殊教育幫助孩子不致成為社會的負荷。]

[特殊教育是專家才懂的事，進了學校，今後十二年，我們可安心交給他們教導了。]

[他/她連走路也不會，也不懂握匙進食，快快樂樂不要太辛苦便算了，學校教甚麼也沒所謂。]

[若非有治療課，我寧可孩子在家休息也不舟車勞頓上課。]

[孩子既不能貢獻社會，我們怎好意思再向政府提出要求呢。]

[孩子若能終身居住宿舍，可紓緩我們的壓力。]

[成人宿舍蓋在空氣清新的山上好極了。]

[若有議員或家長組織能代表我們向政府爭取資源便好了。]

[社會負荷，專家臣服，治療主導，放心交託，紓緩壓力，隔離院舍，出頭代言….]等等的觀點，普遍瀰漫於嚴重智障人士家長群體的心裡，亦成為社會公眾對嚴重智障人士的印象。反映家長自覺無力無權，無奈將孩子的一生安排的權利交出，默默無聲地忍受著以為理應如此的重壓。

沒有養育有特殊需要子女的家庭，從孩子出生，起名，幼，小，中，大的入學，家長都充滿憧憬，儲錢，計劃，選校，安排興趣班，升學等，子女離家宿營兩三天便費盡周章，心中牽掛。

但是，嚴重智障的孩子，殘障卻讓他們失去選擇，沒有明天。就學，無可選擇；住宿，遠離家人；教育復健，專業主導；成長後，遠離社區，每天在院舍中刻板重覆渡日；十二年強迫教育之後，儘管有所學習，仍無法打破隔離住宿，家人分隔，無所事事，虛渡日子的宿命； 他們一生的朋友，亦只有與他們[同病相憐]的殘障同輩。

家長也沒選擇，生活迫人，也許只能選擇承擔或放棄。能承擔的，筋疲力竭；未能承擔的，最終放棄。

因此，無能，無力，無權，成為嚴重智障家長的身心的寫照；然後，大家歉疚子女是自己帶給社會的[負累]。

但是，為甚麼我們從來不問：

[為甚麼我們要接受：讓殘障改寫孩子的一生，讓他們過沒選擇的人生？]

[為甚麼我們要放棄：讓嚴重智障子女的教育與生活安排，交由其他人來主導？]

[為甚麼我們要無奈：讓子女可以與家人共同生活，竟是如此卑微的願望？]

[為甚麼我們要甘願：讓資源爭取由其他人代勞，然後繼續無能為力地悲情下去？]

[為甚麼我們要認為：為嚴重智障子女爭取權益，是家長組織與服務機構的責任？]

於是，嚴重智障人士，成為社區裡的隱蔽人士。嚴重智障人士的家長，成為社會角落默默無聲的一群，然後由三數大聲疾呼的家長代表，勢孤力弱，後續無繼地與社會政策對壘？

不少嚴重智障孩子的學校，在空有外觀的千禧校舍內，反諷地在人力資源貧窮下長期力竭保障孩子的教育，復健，醫護，照顧以至生命。而嚴障孩子高中後，永離教育系統，在院舍更緊絀的人力下，每天漫長的等候照顧，腦袋閒置不用，已學習的能力隨時光流逝。我們的教育當局，仍將嚴重智障孩子的教育設限於課室裡發生的事，並止步於高中。而我們所爭取的焦點，卻永恆地竟只是多蓋繼續分隔孩子於社區之外的大型院舍？因果倒置，最終，嚴重智障人士變成[隱青]，沒有人看到他們的存在，更遑論理解他們的需要。

真正的殘障是絕望，真正的悲哀是棄權，真正的困窘是我們都不知不覺認同嚴重智障孩子都只是病人，而非需要持續教育，與家人一起生活，與社區共融的正常人。

我們若選擇對現況說不，我們若不束手就範於命運；沒有人能剥奪嚴重智障人士的權利，除非我們自行放棄，又或假手於人。

[特殊教育]--在世界各地從來都是社會運動的歷程，從美國家長運動演化的1974年的[個別化學習計劃/IEP]立法，1986年的[障礙嬰幼兒法],1990年的[所有殘疾兒童教育法],2004年的[殘疾人教育促進法]，法案多處都是由家長倡導成功，獲得參與子女教育與生活權益的成果; 台灣經歷二十多年的家長爭取，最終亦於2009年設立相若的法案，保障家長可以參與有特殊教育需要的孩子的教育權利；香港的智障兒童教育遠自1964年亦是由一群家長發起一個只有四個小孩的特殊教育班，漫長地走至1979年嚴重智障孩子才被納入教育系統，此後八十/九十年代的麗港城，東頭村事件，全都是家長披荊斬棘，一路走來。2008年推出的聯合國殘疾人士權利公約，反覆強調的是教育，社區生活，參與改變自己與家庭的命運。回望歷史，荊棘滿途，充滿辛酸。沒有昨天的家長努力，便沒有今天的制度改善，沒有今天的鍥而不捨，明天將困境依然。但許多香港的家長，特別是多重障礙孩子的家長，時至今天，仍卑微地期望孩子的一生，有院舍可終身[照顧]，而不敢理直氣壯地問：[究竟我們的孩子，在一個坐擁萬億儲備的國際都會，不能在充夠的社會支援下，正常化地渡過一生，又是否合理？]。

[特殊教育]，若教家長感到無能，無力，無份，無權，便是[特殊教育]的失敗。有能，在於學習。有份，在於參與。有力，在於同行。有權，在於行使公民力量。特殊教育不只是課室裡的事，特殊教育工作者的責任是幫助家長主導自己與孩子的命運，家長的責任是不能放棄自己的權利。

家庭，鄰舍，學校，社區，更廣大的社會，都是家長可以為子女發聲及參與的平台，讓吶喊在社會各處迥響，讓子女頻見之於社區，家長善用資訊，學會抉擇，參與政策，加入組織，監督政府，推動立法。為子女爭取一個在持續教育，家庭支援，正常生活，社區參與，醫療康復，都是充滿自主與選擇的有尊嚴的人生。

孩子的改變，在乎家長開始思想嚴重智障的孩子，需要過怎樣的一種人生！社會的改變，始於家長不再沉默。