2014年1月10日 星期五

只因你是我的孩子------- 向一群寂寂無聞卻又不平凡的父母致敬

從事特殊教育工作多年,每天與有嚴重身心障礙的孩子在一起,目睹一群父母不屈不撓地與孩子共同跨越與一般家庭不一樣的經歷,在孩子好像沒有前景的日子裡,鍥而不捨地協助他們克服學習障礙,從中尋找盼望,這份澎湃不息的心志,為孩子帶來不少突破,教我驚異,亦啟迪我對生命中各種歷練的看法;願藉著這份記述,向這群家長致敬,也向這群孩子送上我的感謝:「你教懂了我在困惑之時如何面對生命。」

愛裡無懼

麗欣,初生時因為缺氧性腦受損而導至身心多重功能障礙,醫生對她的健康前景並不樂觀;可是,爸媽與姊姊卻沒有放棄,全力以赴,悉力照顧她的學習與生活,家中放滿各式各樣配合麗欣學習與訓練的大小器材,大家平日省吃儉穿,為的是讓麗欣得到最好的生活質素。為了恐怕麗欣在睡夢中有呼吸困難,媽媽每晚都以臂當枕讓麗欣安睡,每天清早起來為她裝扮,編辮子、結上與校服顏色相襯的髮珠,穿上樣式精緻的白色外套,好讓她在面對肢體不協調的掙扎中,能精神奕奕地面對每一天的學習生活。在學校接受教育才短短數月,麗欣已有長足進步,縱使每一踏步都教她揮汗如雨,仍配合著教職員的教導提步學習,並經常綻放甜美的笑容,以表示對生活中各種學習體驗的愉悅。正當家人為她的學習前景感到鼓舞之際,夏季某天清晨,爸媽卻發現她在睡夢中停止了呼吸,麗欣當時只有七歲,但比醫生預計多活了好些年。



毋悔無憾

家志,自小便已不斷進出醫院,曾接受大大小小的手術以延續生命,並需要以胃造口進食奶類以養活身體;全家上至年邁的祖母,下至年幼的弟弟,都以家志為家庭的中心,一直為家志打氣,支持他勇敢面對脆弱的生命。家志雖不能行動,也不能言語,卻非常能善用靈巧的大眼睛與人默默交流,對家人和教師的關愛經常心領神會的以文靜而盈盈的笑意回應,教爸媽的心中無比甜蜜,對家志的進展常津津樂道。家志每天都喜歡上課,因為在那裡有許多新鮮的事物可以學習,也有許多像自己一樣的小朋友可以一起分享學習帶來成功的喜悅;只要家志不生病,媽媽每天都風雨不改地到學校學習如何配合教導他,對家志的進步和人際的敏悟無限欣賞與愛慕;媽媽常說:「既然他已來到我們家中,我們便要好好對待他,不要做日後讓自己後悔的事。」;然而,就在家人和教職員對家志的生命力充滿期盼的時候,一個秋天週日的清晨,家志在家中被發現安然回了[家],在醫院的急症室裡,一家人流著淚默默地圍攏著,爸爸最後緊緊抱起家志猶有餘溫的瘦小身體,依依不願放開,平日淘氣的弟弟也懂事地靜靜緊握著哥哥冰涼的小手與他告別;家志在世上活了豐盛的六載。

活得尊嚴
翠芝,是爸媽的第一個孩子,也是唯一的孩子,出生後腦部嚴重缺氧,變成嚴重的多重身心障礙,基本的進食進飲都極費力氣。曾在困難中成長的媽媽,決定與爸爸一起努力面對這個將要畢生學習的重大課題: 撫養這位獨特的女兒。媽媽每天都堅持將翠芝打扮得亮麗可人,天天結著不同款式的髮辮,媽媽說: 「要讓翠芝活得有尊嚴。」;在穿著整齊悅目的媽媽陪伴下的翠芝,在學校積極地參與各種幫助她發展的學習,學懂了努力表達自己的愛惡,可又常因體能不斷辛勤付出而鬧情緒。媽媽每早都堅持五時半睡眼惺忪的起床,為翠芝精心炮製營養餐,儘管長年心力交瘁,媽媽每天仍甘心樂意地撐著睡眠不足的眼睛,一絲不苟的打點翠芝的各樣所需,翠芝每一次皺眉,每一次咀巴的牽動,每一個表情,都成為爸媽與女兒溝通的默契。爸爸一直以行動支持著夫婦倆的[希望工程],每晚都會負責守望著女兒的睡眠狀態。翠芝也許不曉得,媽媽自她出生後一直每天為她寫日記,透過紀錄女兒每天的表現, 努力學習如何撫育一個有嚴重身心困難的孩子,一直到她八歲才停止,而這本日記,成為了媽媽對女兒生命信念的一個心路歷程的憑據。某年秋冬交界,翠芝有一天在家養病中停止了氣息,在爸媽的陪伴下勇敢地生活了十五年。

甘心樂意

家志,麗欣,翠芝,都是來自草根家庭的孩子,他們的父母,好像許多尋常人家父母一樣,不曾期待一個身心有障礙的孩子降臨而改變了整個家庭的經歷。假如養兒育女是父母彼此相愛的延續,或是家庭實踐生命的夢想,撫育有嚴重身心障礙孩子的卻是父母的終身歷練,從失望中接受孩子的困難是一個漫長的學習,背後的困難未必只來自孩子的特殊需要,而是來自社會對這群好像沒有回報的孩子的價值是否認同。帶著身心俱有障礙的孩子出外,需要無比勇氣;一個奇異的目光,一句有意無意的說話,一個似是迴避的動作,都刺痛父母的心;記得有一位媽媽曾帶著蓋了斗蓬的女兒乘坐巴士,一位男乘客好奇地刻意探頭察看孩子的容貌,難受的媽媽把心一橫,干脆將女兒蓋頭的斗蓬掀起,以滿足對方的好奇,那位乘客反滿臉難為情地別轉頭,不再肆無忌憚的觀看。媽媽事後說:「我不敢期求他人能接受自己的孩子,但我渴望別人能尊重我的女兒。」。這與一般人不一樣的經歷,教這群父母常常感到孤單,為自己的孩子無限心痛。

然而,這群父母卻沒因此而選擇對孩子抱怨和放棄,他們不假思索,毫不猶豫地把這一般人看來沒有回報的承擔扛在肩上,縱然面對其他人的奇異目光,終日活在面對子女隨時先自己離去的恐懼中,每天仍堅持克盡父母天職,默默地以愛來豐富孩子看來不完全的生命。學校有一位讀書不多的母親,在女兒不用上課的日子,不論晴雨,堅持每早吃力地推著坐著沈重輪椅的女兒,穿過大街小巷,為的是帶女兒到市中心的茶樓品茗,讓女兒可以過尋常人家的生活,有人問媽媽:「是甚麼支持你每天不辭勞苦的為女兒做著這一切?」媽媽呆了半晌,認真地思考了一會,慢慢地說:「我從沒想過,我一直只想我可以為她做些甚麼…」

也曾遇見與身心有障礙孤兒亳無血緣的家庭,因著長期為殘障孩子義務工作的關係,與孩子建立了深厚的情感,最終把孩子領養回家,多年來一力親自照顧,孩子在家中與寄養父母的其他子女親和友愛,成為了維繫家庭情感的中心,他的身心也許未能突破限制,但寄養父母把他成功孕育為一個能善感於人際關係的孩子。

亦有一位單身本地女青鄭靜,在內地福利院遇到嚴重殘障的失明小孤女,一直提攜照顧,多年來相依相隨,視如己出,並將小女孩取名海,從國內領養來港接受教育,雖然海海每天要以嚴重殘障的肢體堅忍地面對各種有難度的學習,臉容仍然平穩如海;鄭靜因著孩子的進步而欣喜流淚,也因為海的成長奇蹟,激勵自己一往無前,在養育海海的同時,奔走於大江南北,竭力幫助國內孤兒。海海最近雖已返回天家,然而,久侍其病榻的鄭靜克勝了哀傷,為能夠與海海在一起的十年而滿懷感恩。

學習盼望

學習--對這群多重身心障礙的孩子來說,不管所學的事物相對於普通
孩子來說有多顯淺,已成為父母與孩子在生命中共同奮鬥的目標,為彼此的歷練帶來彌足珍貴的意義,不教孩子在沒有期望下自我棄絕,也不教父母於沒有盼望下沮喪渡日,為孩子建立自尊,激勵生存的意志,克勝身體的脆弱。孩子的學習--為這群父母帶來生活的盼望。

生命的價值,也許不是甚麼社會地位和成就,承載生命的肉體軀殼也許很脆弱,或不完全,當生命回歸至一無所有: 沒有了健康與普通人重視的「前景」,生命反得以淨化,成為人際間情感呼應的動力,因著孩子的障礙,父母沒有對他們抱有既定的成才成器的期望,反而與子女返回最真璞的關係,時刻享受與子女和諧親暱的感情交流,珍惜在一起但不可知的日子;愛裡沒有害怕,也沒有羞恥,也就是這份信念,支持著這群寂寂無聞的父母,在社會的邊緣,以不懈的愛,伴著這群被社會遺忘的孩子,共同諦造一段又一段不平凡的生命經歷。


寫於2006年4月14日

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